Клинико-эпидемиологическая характеристика детской инвалидности на дальнем востоке россии
На правах рукописи
ЧЕПЕЛЬ Татьяна Владимировна
КЛИНИКО-ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА
ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ НА ДАЛЬНЕМ ВОСТОКЕ РОССИИ
14.00.33 – общественное здоровье и здравоохранение
14.00.09 – педиатрия
Автореферат
диссертации на соискание ученой степени
доктора медицинских наук
Хабаровск - 2009
Работа выполнена в ГОУ ВПО «Дальневосточный государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Росздрава
Научные консультанты:
доктор медицинских наук, профессор В.Г. Дьяченко;
член-корреспондент РАМН, заслуженный деятель науки РФ,
доктор медицинских наук, профессор В.К. Козлов.
Официальные оппоненты:
доктор медицинских наук, профессор Н.А. Капитоненко;
доктор медицинских наук, профессор С.В. Юдин;
доктор медицинских наук, профессор В.А. Филонов.
Ведущая организация – ГОУ ВПО «Российский государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Росздрава
Защита состоится «____»__________________ 2009 г. в ____ часов
на заседании диссертационного Совета Д 208.026.02 при ГОУ ВПО
«Дальневосточный государственный медицинский университет» Росздрава
по адресу: 680000, г. Хабаровск, ул. им. Муравьева-Амурского, д.35.
С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Дальневосточного государственного медицинского университета.
Автореферат разослан «____»______________2009 г.
Ученый секретарь
диссертационного совета,
кандидат медицинских наук И.В. Пчелина
ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ
АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМЫ. Экспертами ВОЗ общественное здоровье рассматривается как ведущий системообразующий фактор национальной безопасности. В настоящее время в Российской Федерации на всех уровнях власти признается, что для сохранения и укрепления медико-социального ресурса и потенциала общества чрезвычайно важным является целенаправленное формирование основ здоровья будущих поколений, необходимость обеспечения и защиты оптимального развития ребенка на всем протяжении детства (В.Ю.Альбицкий, 1990-2002; А.А. Баранов, 1991-2005; О.В. Шарапова, 2001-2005; Федеральная программа «Дети России»).
Однако в современном мире сохраняется неуклонный рост детской инвалидности, которая отражает крайний вариант нездоровья детей и подростков. Накопление «бремени» тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте обуславливает комплекс серьезных социальных, экономических и морально-психологических проблем как для самого ребенка-инвалида и его семьи, так и для общества в целом, требуя привлечения дополнительных средств государства, снижая качество жизни населения и темпы развития страны (Ю.Е. Вельтищев, 1995, 2000; Д.И. Зелинская, 1998, 2001; И.А. Камаев, М.А. Позднякова, 1999; C.J.L. Murray, 1994; The World health report 2005 и др.).
Поступательное социально-экономическое развитие и государственно-политическая стабильность российских окраин Дальнего Востока не возможны без сохранения существующих и формирования будущих трудовых ресурсов техноэкополисов региона. Проблемы народонаселения, определяющие перспективы развития многих территорий, входящих в Дальневосточный ФО, тесно связаны с проблемой высоких показателей заболеваемости и инвалидности в детском возрасте, с необходимостью развития и укрепления региональной службы охраны здоровья матери и ребенка (В.Г. Дьяченко, 2000; В.К. Козлов, 2003; М.Т. Луценко, 2006).
Постоянно возрастающее число детей-инвалидов (несмотря на явный прогресс медицины) не только свидетельствует об общественной значимости проблемы, но и убеждает в том, что возможности реабилитационной медицины ограничены (Ю.И. Барашнев, 2001). Проведение же активной профилактики детской инвалидности практически не предусматривает даже Федеральная программа «Дети России» и ее целевая подпрограмма «Дети-инвалиды», задачи которой сосредоточены в основном на решении вопросов медико-социальной поддержки детей-инвалидов и их семей (А.А. Баранов, 2005).
Медицинская и государственная политика, ориентированная в будущее, может быть только профилактической, ибо легче воспрепятствовать возникновению зла, чем устранять его последствия (Ю.П. Лисицын, 1986, 2005; В.А. Лисовский с соавт., 2001). На уровне субъектов Российской Федерации признается необходимость разработки и внедрения профилактических программ, учитывающих региональные особенности состояния здоровья детского населения, распространенность и территориальное распределение заболеваемости и инвалидности в детском возрасте.
Клинико-эпидемиологическое исследование детской инвалидности на Дальнем Востоке России проведено впервые и направлено на оптимизацию мер снижения риска и распространенности тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте, на улучшение показателей здоровья детского населения, повышение уровня здоровья и качества жизни будущих поколений, что соответствует стратегии приоритетных национальных проектов России.
ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ - научное обоснование основных направлений региональной программы профилактики детской инвалидности в современных социально-экономических условиях Дальнего Востока России.
ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ:
- Изучить особенности основных показателей детской инвалидности на территориях Дальневосточного федерального округа.
- Исследовать закономерности динамики уровня и структуры детской инвалидности в Хабаровском крае (1996 – 2005 гг.).
- Сформировать прогноз распространенности инвалидности детского населения в Хабаровском крае до 2015 г.
- Оценить медико-социальные последствия детской инвалидности в регионе.
- Определить значение неблагоприятных биологических и медико-социальных факторов для инвалидизации в детском возрасте.
- Обосновать основные направления региональной программы профилактики детской инвалидности.
НАУЧНАЯ НОВИЗНА. Впервые проведено комплексное клинико-эпидемиологическое исследование детской инвалидности в Дальневосточном регионе. Сформирован прогноз динамики основных показателей детской инвалидности в Хабаровском крае, дана характеристика медико-социальных проблем, связанных с инвалидностью детей и подростков. Проведен анализ зависимости распространенности тяжелых нарушений здоровья среди детского населения от социально-экономических и природно-экологических условий проживания. Впервые определены медико-биологические и медико-социальные факторы риска инвалидизации по основным классам заболеваний. Научно обоснована концепция профилактики инвалидности в детском возрасте, определены основные направления профилактических программ для отдельных территорий ДВФО.
ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ. Получена достоверная клинико-эпидемиологическая информация о детской инвалидности на территориях Дальневосточного федерального округа, которая дополняет базу данных Всероссийского социально-гигиенического мониторинга. Результаты исследования преложены для оформления «Атласа распространенности детской инвалидности на территориях ДВФО». Прогноз основных показателей детской инвалидности в Хабаровском крае и результаты анализа причин, условий формирования тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте использованы для обоснования приоритетных направлений региональных программ охраны и укрепления здоровья населения, рационального и эффективного использования медико-социальных ресурсов. Персональные сведения, собранные о детях-инвалидах, могут быть основой регионального регистра, который призван преодолеть межведомственную разобщенность при планировании и оказании адресной медико-социальной помощи. Разработана концепция программы профилактики детской инвалидности, реализация основных направлений которой улучшит уровень здоровья будущих поколений населения российского Дальнего Востока, укрепит медико-социальный ресурс региона и гарантии его поступательного социально-экономического развития и политической стабильности.
ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ В ПРАКТИКУ. Материалы исследования использовались в работе коллегий здравоохранения и социальной защиты населения Хабаровского края, в подготовке краевой целевой программы Хабаровского края «Дети-инвалиды» на 2006-2008 и 2009-2011 гг.. Разработанные методические рекомендации «Медико-социальная экспертиза состояния здоровья и алгоритм реабилитации детей-инвалидов при заболеваниях мочевыделительной системы» утверждены в 2002 г. Министерством социальной защиты и Министерством здравоохранения Хабаровского края и рекомендованы для практического использования в лечебно-профилактических учреждениях и в службе медико-социальной экспертизы. Методическое пособие для врачей «Состояние здоровья населения, проживающего на территории с использованием воды и биоресурсов Амура» (2006г.) направлено на решение региональных экологических проблем, определяющих уровень потенциального здоровья будущих поколений.
АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ. Основные материалы и научные результаты исследования доложены и обсуждены на врачебно-практической конференции, посвященной 20-летнему юбилею Детской краевой клинической больницы им. Г.С. Постола (Хабаровск, 1999), заседании педиатрического общества г. Хабаровска (2003), Хабаровской краевой научно-практической конференции «Частные вопросы практической педиатрии» (2003), региональных научно-практических конференциях «Актуальные вопросы профилактической медицины на Дальнем Востоке» (1999) и «Города Дальнего Востока: экология и жизнь человека» (2003), межрегиональных научно-практических конференциях «Будущее России – здоровая молодежь» (Хабаровск, 2000) и «Проблемы реабилитации и восстановительного лечения детей и подростков на Дальнем Востоке» (Владивосток, 2003), научно-практических конференциях с международным участием «Комплексная оценка состояния здоровья детей и подростков в Дальневосточном регионе», «Актуальные вопросы состояния здоровья коренного и пришлого населения в Дальневосточном федеральном округе» и «Современные факторы формирования, методы оценки и прогнозирования общественного здоровья на территории Дальневосточного региона» (Хабаровск, 2004, 2007 и 2008), республиканской с международным участием научно-практической конференции «Социально-гигиенический мониторинг здоровья населения» (Рязань, 2004), международных конференциях «Женщины за чистую планету» и «Регионы нового освоения: состояние, потенциал, перспективы в начале третьего тысячелетия» (Хабаровск, 2002), XI Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2007), VI международном конгрессе «Доказательная медицина – основа современного здравоохранения» (Хабаровск, 2007).
ПУБЛИКАЦИИ. По материалам исследования опубликовано 26 работ в отечественных и зарубежных изданиях, из них – 9 в рецензируемых журналах.
ОБЪЕМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ. Работа изложена на 281 странице машинописного текста и состоит из введения, шести глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Диссертация проиллюстрирована 25 таблицами, 55 рисунками, 2 картограммами, 5 клиническими случаями. Библиографический указатель содержит 375 источников, в том числе 93 иностранных авторов.
ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ
Региональными особенностями детской инвалидности в современных условиях Дальнего Востока России являются высокий уровень распространенности тяжелых нарушений здоровья, ведущих к ограничениям жизнедеятельности в детском возрасте, и прогрессивный рост частоты первичной инвалидности среди детей и подростков.
Темпы роста официальных показателей детской инвалидности зависят от законодательных изменений и поправок критериев социальной недостаточности больного ребенка.
Высокая вариабельность показателей детской инвалидности на административных территориях ДВФО обусловлена региональными различиями социально-экономического развития и доступности медико-социальной помощи населению.
Медико-социальные проблемы детской инвалидности в условиях ДВФО связаны с крайне низким уровнем благосостояния и жилищно-бытовой неустроенностью, малодетностью и нестабильностью семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, прогрессивным ростом количества детей-инвалидов, проживающих вне семьи в условиях интерната.
Основными факторами риска формирования стойких ограничений жизнедеятельности в детском возрасте являются отягощенная наследственность, вредные привычки, неграмотное и безответственное репродуктивное поведение населения, патология беременности и перинатального периода.
Приоритетными направлениями программы профилактики детской инвалидности в Дальневосточном регионе следует признать повсеместное развитие службы планирования семьи и медико-генетического консультирования будущих родителей, организацию и развитие территориальных Перинатальных центров, обеспечение доступной и квалифицированной медицинской помощи женщинам и детям, воспитание у молодежи моральных ценностей, ориентированных на здоровый образ жизни и ответствен-
ное отношение к своему здоровью и здоровью будущего потомства.
СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ
Материал и методы исследования. Объектом настоящего исследования были дети-инвалиды в возрасте 0-17 лет, проживающие на территории ДВФО. Статус ребенка-инвалида определялся в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1999). Комплексная оценка состояния здоровья детей-инвалидов была основана на традиционных положениях клинической медицины с использованием данных анамнеза жизни и заболевания. Минимум клинико-лабораторного и инструментального обследования ребенка, направляемого на медико-социальную экспертизу, соответствовал «Отраслевым стандартам объемов медицинской помощи детям» (1998).
Клинико-эпидемиологическая характеристика детской инвалидности на территориях ДВФО получена методом информационного анализа данные Госкомитета по статистике, Министерства здравоохранения и социального развития РФ, Представительства Минздрава РФ в Дальневосточном федеральном округе, Минздрава правительства Хабаровского края за 1996 – 2005 годы.
Для анализа медико-социальных проблем и факторов риска детской инвалидности была разработана «Карта медико-социального обследования ребенка-инвалида и его семьи», в основу которой положены рекомендации комплексного изучения проблем детской инвалидности, предложенные О.В. Грининой (1997), З.А. Хуснутдиновой с соавт. (1998), И.А. Камаевым и М.А. Поздняковой (1999). «Карта медико-социального обследования … » заполнялась методом социологического опроса (анкетирование с интервьюированием). Сведения, полученные при опросе родителей, уточнялись и дополнялись путем выкипировки данных из медицинской документации ребенка-инвалида (форма № 112/у). Данные, отражающие экспертную оценку ограничений жизнедеятельности ребенка, были получены из актов Главного Бюро МСЭ Хабаровского края. Систематизация патологии как нозологической причины инвалидизации проведена с использованием Десятого пересмотра Международной классификации болезней (МКБ 10).
Общая схема и объем исследования представлен на рисунке 1. Всего обследовано 3093 детей, из них инвалидность была установлена впервые у 511 чел., подтверждена у 2300 чел. и снята при повторном освидетельствовании здоровья у 282 чел. Среди обследованных детей-инвалидов - 1816 мальчиков (58,7%) и 1277 девочек (41,3%). Из них в городских условиях проживали 2447 чел. (79,1%) и в сельских районах - 646 чел. (20,9%).
Формирование базы данных осуществлялось на персональном компьютере типа Pentium - IV. Статистическая обработка результатов проводилась традиционными методами описательной статистики с использованием функций Microsoft Excel и пакета прикладных программ Statsoft Statistica 6.0 для PC (Е.В. Гублер, 1990; В. М. Зайцев с соавт., 2006). Обработка данных включала расчет интенсивных и экстенсивных показателей детской инвалидности. Степень различий данных по территориям определялась по коэффициенту вариации (Cv). Ранжирование административных территорий ДВФО по уровню общей и первичной детской инвалидности проведено перцентильным методом. Пространственное отображение административных территорий с однородными уровнями детской инвалидности получено посредством компьютерной программы – ГИС ARC/INFO.
Статистический анализ тенденций детской инвалидности в Хабаровском крае включал расчет абсолютного прироста (убыли), темпов роста (снижения) и прироста (убыли) и показателей наглядности динамики изучаемых показателей (1996-2005 гг.). С прогностической целью применялись различные функции аппроксимации. Методами линейного, полиномиального и экспоненциального сглаживания показателей динамических рядов были построены краткосрочные тренды на ближайшие 5 – 10 лет. Полученные результаты представлены в виде графиков с визуализацией уравнения аппроксимирующей кривой. Показателем правильности выбора того или иного уравнения является коэффициент детерминации R2 > 0,6.
Оценка различий долей количественных и качественных признаков проводилась методом углового преобразования Фишера () с последующим расчетом и оценкой достоверности аргумента нормального распределения (up) по статистическим таблицам.
Прогностическая оценка медико-биологических факторов риска инвалидности в детском возрасте проведена путем расчета показателей относительного и атрибутивного риска (В.Г. Маймулов, 2000). Статистическая значимость полученных показателей определялась с помощью критерия 2 (Д. Сепетлиев, 1968).
Экологический анализ условий формирования детской инвалидности был основан на системе экспертных оценок, позволивших перевести качественные параметры в баллы, представляющие собой комплексную оценку экологической ситуации на административных территориях (Н.Э.Косых, С.З.Савин, 2004). Для оценки связей региональных показателей детской инвалидности с экологическими и медико-организационными факторами риска определялся коэффициент парной корреляции Пирсона (r), достоверность которого оценивалась по критерию Стьюдента (t).
РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
Дети-инвалиды составляют около 2% детского населения ДВФО. Каждый восьмой ребенок-инвалид – с впервые установленной инвалидностью (12,2%). Уровень детской инвалидности в регионе является одним из самых высоких показателей в стране, а темпы его роста за последние пять лет в 3 раза превысили аналогичный среднероссийский показатель: +6,1% и +2,2% соответственно за 2000-2005 гг., P<0,001.
Показатели детской инвалидности на административных территориях ДВФО отличаются высокой вариабельностью (Cv > 20,0%), при этом существенные их различия регистрируются даже на соседних территориях. Так, например, самый высокий и самый низкий уровень детской инвалидности зарегистрирован в северных территориях региона: в республике Саха (Якутия) и в Корякском АО – 243,8 и 127,2 на 10 000 чел. соответственно, P<0,001 (Карта 1). Наибольший вариационный размах показателей определен для детской инвалидности вследствие патологии перинатального периода, инфекционных заболеваний, болезней органов кровообращения, дыхания и пищеварения, кожи и подкожной клетчатки (Cv >70%).
Структура заболеваний, вследствие которых установлена инвалидность у детей, проживающих на Дальнем Востоке страны, отражает общероссийскую закономерность: существенное преобладание психоневрологической патологии, врожденных и наследственных заболеваний (от 56,2% всех случаев в Приморском крае до 74,1% - в Корякском АО). Инвалидность вследствие болезней нервной системы преобладает в структуре детской инвалидности на 5-ти территориях ДВФО, достигая максимального значения в Корякском АО (33,0%). Врожденные пороки и наследственные заболевания лидируют в структуре детской инвалидности в Хабаровском крае и в Республике Саха (20,8% и 25,6%), а психические расстройства - в Чукотском АО, в Сахалинской области и в Еврейской автономной области (23,3%, 27,3% и 34,7% соответственно).
Возрастная динамика показателей детской инвалидности иллюстрирует накопление с возрастом «груза» дезабильности: уровень первичной инвалидности с возрастом уменьшается в 2,4 раза, а показатель общей инвалидности – увеличивается в 1,6 раза (P<0,001).
Высокие показатели инвалидности среди подростков обусловлены накоплением в детской популяции тяжелых психических расстройств, распространенность которых к 10 - 14 годам увеличивается в 7 раз. Кроме того к этому возрасту в 2 - 3 раза увеличивается частота инвалидности вследствие болезней органов чувств, висцеральной и эндокринной патологии, травм и отравлений, новообразований; к 15 - 17 годам в 3,5 раза возрастает уровень инвалидности вследствие болезней костно-мышечной системы и соединительной ткани (Рис. 2). Возрастная динамика инвалидности вследствие большинства из перечисленных выше классов болезней объясняется трудностями морфофункциональной диагностики в раннем возрасте, низкой доступностью высокоспециализированного исследования и, как следствие, поздней диагностикой, несвоевременностью назначенного лечения с последующим нарастанием тяжести нарушений здоровья и формированием социальной недостаточности больного ребенка в более старшем возрасте.
Максимальный уровень инвалидности вследствие болезней нервной системы и врожденных пороков в 5 - 9 летнем возрасте с последующим регрессом показателей (в 2 и более раза, P<0,001), очевидно, обусловлен неблагоприятным прогнозом этих заболеваний и неэффективностью современных лечебно-реабилитационных программ. В то же время подобная динамика показателей инвалидности вследствие инфекционных заболеваний и болезней кожи отражает постнатальные этапы созревания иммунобиологической резистентности и меньшую вероятность тяжелых нарушений здоровья в школьном возрасте при этих заболеваний.
Частота детей-инвалидов с перинатальной патологией с возрастом резко снижается уже к 5 - 9 летнему возрасту. Учитывая, что инвалидизиру-
Рис. 2. Возрастная динамика распространенности детей-инвалидов
щая патология этого класса болезней представлена исключительно параличом Эрба, данную ситуацию можно объяснить относительно благоприятным реабилитационным прогнозом этого заболевания.
С возрастом среди детей-инвалидов прогрессивно нарастает частота умственных нарушений здоровья и ограничений способности адекватно себя вести, а распространенность уродующих нарушений и ограничений возможностей самообслуживания – вдвое уменьшается (P<0,001) (Рис. 3 и 4).
Рис. 3. Возрастная динамика Рис. 4. Возрастная динамика
вариантов нарушения видов ограничений
здоровья, %. жизнедеятельности, %.
Во всех возрастных группах инвалидность у мальчиков вследствие психических расстройств и бронхиальной астмы встречается в 1,7 - 2,2 раза чаще. Начиная с 5 - 9 летнего возраста, частота тяжелых нарушений здоровья вследствие болезней органов пищеварения, последствий травм, отравлений и других внешних причин регистрируется у мальчиков чаще в 2 - 2,5 раза, а вследствие патологии гемостаза – в 3,6 раза. И только у девочек старше 5 лет распространенность инвалидности вследствие болезней щитовидной железы и системных поражений соединительной ткани в 1,5 - 2 раза выше, чем у мальчиков соответствующего возраста (P<0,001).
Анализ взаимоотношений показателей детской инвалидности с демографическими показателями отдельных территорий ДВФО выявил следующие закономерности:
- Распространенность общей инвалидности среди детского населения на дальневосточных территориях зависит от уровня детской заболеваемости (по отдельным классам болезней от r =0,38 до r = 0,93, P<0,001) и от показателя первичной инвалидности (r = 0,58, P<0,05).
- Накопление «бремени» тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте наблюдается при уменьшении младенческой смертности (r= – 0,38) и сопровождается увеличением детской смертности и сокращением удельного веса детей и подростков среди населения территорий (r = – 0,25).
- Чем выше плотность населения, тем выше официальный уровень детской инвалидности на территории (r = 0,55, P<0,05).
Повсеместно наблюдается рост численности детей-инвалидов. В нашей стране уровень детской инвалидности за последнее десятилетие прошлого века увеличился в 4 раза и ожидалось, что в последующие 5 лет этот показатель может увеличиться более чем в 2 раза (А.А. Баранов, 1999; Д.И.Зелинская и Л.С. Балева, 2001). В действительности же в 2000 - 2002 гг. наблюдалась отчетливая тенденция к снижению этого показателя: с 196,5 до 191,9 на 10 000 чел в возрасте 0-15 лет. Не реализовался и прогноз, составленный Л.П.Гришиной (2001): число детей-инвалидов в 2005 г. оказалось более чем в 2 раза меньше расчетного показателя. В отечественной научно-медицинской литературе анализ причин столь разительного несовпадения реальных и прогнозируемых показателей инвалидности отсутствует.
Проведенный нами анализ динамики детской инвалидности в Хабаровском крае за 1996-2005 гг. выявил зависимость изучаемых показателей от методологических подходов, используемых Государственной службой МСЭ при определении статуса ребенка-инвалида. За первый же год после введения в 2000 г. в практику краевого Бюро МСЭ новых, более жестких критериев ограничений жизнедеятельности в детском возрасте, уровень общей инвалидности сократился на 7,4%, а первичной – на 31,5% (P<0,01). Одновременно процент «эффективно реабилитированных детей», т.е. детей-инвалидов у которых при повторном освидетельствовании была снята инвалидность, увеличился втрое. Ретроспективный анализ состояния здоровья этих детей, показал, что в 56,0% случаев у них были хронические соматические заболевания, не осложненные на момент освидетельствования тяжелой функциональной недостаточностью органов и систем, но имеющие неблагоприятный прогноз. Удельный вес детей-инвалидов с инфекционными заболеваниями, болезнями системы крови и внутренних органов к 2005 г. сократился в 2 и более раза (P<0,001) и составил всего 6,0%.
В силу своих специфических особенностей психические расстройства и болезни эндокринной системы уже на ранних этапах заболевания приводят к тяжелым и стойким нарушениям здоровья. Вероятно, по этой причине нововведения в практике МСЭ не изменили сложившуюся динамику показателей инвалидности вследствие этих классов болезней: каждое пятилетие в Хабаровском крае уровень детской инвалидности вследствие психических расстройств и болезней эндокринной системы увеличивается на 40% (y=2,03x+25,33, R2=0,608) и 53% (y=0,44x+4,16, R2=0,754) соответственно.
Снижение уровня общей инвалидности в Хабаровском крае уже через 4 года сменилось новым его подъемом (+3,5% за 2004-2005гг), а темпы прироста показателя первичной инвалидности за пятилетие превысили предыдущий аналогичный показатель в 1,26 раза (+23,5% и +18,7% соответственно). К 2010 г. ожидается увеличение уровня впервые установленной инвалидности в детском возрасте в 1,5 раза, а к 2015 г. – в 2 раза (y= 0,1571 x2 + + 0,0171 x + 21,7; R2=0,7396).
Рост показателей детской инвалидности отражает не только ухудшение
здоровья подрастающего поколения, но и возрастающее значение ее медико-социальных последствий, снижающих качество жизни населения. Несмотря на все действующие законы и социальные льготы детей-инвалидов и их семей, этот контингент населения всегда находился и поныне находится в тяжелом материально-финансовом положении (З.А. Хуснутдинова, 1997; Н.А. Гартман, 1998; И.А. Камаев, 1999; М.А. Позднякова, 2001 и др.). Но в условиях Дальнего Востока удельный вес семей с ребенком-инвалидом, остро испытывающих материально-бытовые трудности, в 1,5 и более раз больше, чем на других территориях. В 70,3% случаев возникает необходимость индивидуального ухода за больным ребенком, в связи с чем один из родителей вынужден не работать (чаще – мать). Подавляющее большинство семей с детьми-инвалидами (75,8%) имеют среднедушевой доход ниже прожиточного минимума, каждая вторая семья – за чертой крайней бедности (47,0%). Несмотря на предусмотренное законом первоочередное обеспечение жильем семей, имеющих детей-инвалидов, около половины из них нуждаются в улучшении жилищных условий (42,8%). Наиболее кризисная ситуация в сельских условиях (P<0,001). Неудовлетворительные социально-бытовые условия жизни следует оценить как крайне неблагоприятные и не способствующие реабилитации, как одну из наиболее значимых причин высоких темпов прироста детской инвалидности в регионе.
Среди семей, воспитывающих детей-инвалидов, каждая третья – неполная (36,7%). Основной причиной неполной семьи является развод родителей (45,1%). Не зависимо от места жительства основной причиной распада семьи являются материально-финансовые трудности и психологическая напряженность, появившиеся или усугубившиеся вследствие необходимости лечения и воспитания тяжелобольного ребенка (72,6%).
По нашим данным, в распавшихся семьях в 1,5 раза чаще, чем в полных встречаются особо тяжелые, прогностически неблагоприятные варианты инвалидизирующей патологии, такие как врожденная патология ЦНС и органов зрения (15,8%, P<0,05), прогрессирующая хроническая патология органов дыхания на фоне бронхолегочных аномалий и пороков развития (17,8%, P<0,01). И наоборот, дети-инвалиды вследствие операбельных пороков развития (ВПС, костные аномалии), имеющие относительно благоприятный реабилитационный прогноз, чаще воспитываются в полных семьях (24,7%, P<0,05 и 20,5%). Сравнительно низкий процент разводов в семьях, где воспитывается ребенок с ДЦП, и в Хабаровском крае (14,1%), и на других территориях 8,6 - 12,0% (Д.И. Кича, 1994; Г.Ю. Окунева, 1995; З.А.Хуснутдинова с соавт., 1997-1998 и др.) можно объяснить положительным опытом организации лечебно-реабилитационной помощи в стране в связи с многолетней давностью общественного признания ограниченных возможностей этой категории больных детей.
Появление в семье ребенка-инвалида заставляет родителей отказаться от планирования деторождения в будущем. Среди полных семей, имеющих дезабильного первенца, преобладают однодетные семьи (73,1%). В полных семьях, где у ребенка-инвалида есть младшие братья и/или сестры, инвалидность старшего в половине случаев обусловлена поздно манифестирующими нарушениями здоровья, в том числе вследствие аномалий и пороков развития внутренних органов (22,1 %) и трудно диагностируемой в раннем возрасте психоневрологической патологией (36,4%).
Особенностью ДВФО является высокий удельный вес многодетных семей с детьми-инвалидами - 18,4% (по данным И.А. Камаева и М.А. Поздняковой (1999), в Нижегородской области – всего 6,8%). Как правило, в этих семьях родители ведут асоциальный образ жизни, не несут ответственности за воспитание и здоровье своих детей; 2/3 из них – неполные. В каждой второй такой семье живет ребенок-инвалид с психопатологией, в каждой третьей - два и более ребенка с умственной отсталостью и/или дети младшего и дошкольного возраста с задержкой нервно-психического развития. Такие семьи в 2 раза чаще проживают в сельской местности, имеющей
низкий уровень социальной культуры и материального благосостояния.
В нашей стране детская инвалидность, приводящая к социально-экономическому неблагополучию и нестабильности семьи, является одной из причин социального сиротства. В Хабаровском крае за последнее десятилетие абсолютное количество детей этого контингента увеличилось в 1,8 раза. В настоящее время каждый восьмой ребенок-инвалид живет в условиях интернатного учреждения (12,3%) и каждый десятый ребенок с впервые установленной инвалидностью оформляется в специализированное учреждение (8,5%). Удельный вес детей-инвалидов с первичной инвалидностью, проживающих вне семьи, за последние пять лет удвоился (P<0,005).
У детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях, в 2 - 3 раза чаще, чем у детей, воспитывающихся в домашних условиях, встречается крайне тяжелая инвалидизирующая патология, с низким реабилитационным потенциалом. В учреждениях Минобразования и Минтруда России преимущественно воспитываются дети с тяжелыми психическими расстройствами (56,3% и 72,8% соответственно), в учреждениях Минздрава России – с болезнями нервной системы (48,7%) и врожденными пороками развития (31,6%). Болезни органов чувств в 1,5 раза чаще встречаются у детей-инвалидов, воспитывающихся в семье либо в интернатных учреждениях Министерства труда и социальной защиты (9,9% и 9,2% соответственно).
Учитывая рост детской инвалидности, особенно вследствие психических расстройств детей и подростков, эффективная реабилитация которых в условиях семьи в настоящее время практически невозможна (М.А. Позднякова, 2001; В.С. Полунин, И.К. Сырников, 2004), следует ожидать необходимость дальнейшего увеличения числа интернатных учреждений и объемов государственного финансирования для содержания, лечения и воспитания в них детей-инвалидов. По результатам математической экстраполяции (y=9,0519 x2 - 56,719 x + 407,29; R2=0,95), абсолютная численность детей-
инвалидов, проживающих вне семьи, будет удваиваться каждые 5 лет и при
неизменности условий может составить к 2010 г. около 1400 чел., а к 2015 г. – 3000 чел..
Ретроспективный анализ анамнестических данных позволил выявить и оценить основные причины и факторы риска инвалидности в детском возрасте. Симптомы и синдромы, передающиеся из поколения в поколение, по данным различных авторов, определяются у 13,4 - 33,8% семей с детьми-инвалидами (Д.И. Кича, Г.Ю. Окунева, 1994; Г.А. Маковецкая, 1995; И.А. Камаев с соавт., 1997). По данным нашего исследования, в условиях Хабаровского края наблюдается достаточно высокая частота наследственной предрасположенности к заболеваниям, вызывающих тяжелые нарушения здоровья и ограничения жизнедеятельности в детском возрасте (25,4%), но в большинстве случаев без генетического обследования семьи на этапе планирования беременности.
Особенно часто отягощенная наследственность определяется у детей-инвалидов с психическими расстройствами (40,6%, P<0,05) и болезнями органов слуха (56,1%, P<0,001), причем в первом случае инвалидизирующая патология у потомства была связана, как правило, с нарушениями психического здоровья матери и неадекватностью в связи с этим ее сексуального и социального поведения (31,0%), а во втором случае - обусловлена высокой частотой ассортативных браков плохослышащих родителей (22,7%). Отличительной особенностью сахарного диабета является очень высокий показатель отягощенности у родственников семьи (68,8% случаев, P<0,001).
Особенно важная роль в формировании здоровья будущего потомства принадлежит социально-биологическим факторам, ассоциированным с матерью. По нашим данным, высокая частота рождения ребенка-инвалида регистрируется у женщин в неблагоприятный (с позиций репродуктивного здоровья) возрастной период: в несовершеннолетнем возрасте – 8,1% и в возрасте 35 лет и старше – 25,8%, что превышает среднекраевые показатели
в 2 и более раз (P<0,05).
Существует мнение, что с возрастом состояние здоровья женщины ухудшается (Н.М. Агаркова, О.Г. Павлов, 1997; Н.С. Михалюк, 2004; Г.А. Шемаринов, Г.Я. Клименко, 2005). По данным проведенного анкетирования, только 7,4% матерей, имеющих детей-инвалидов, считают себя относительно здоровыми, около половины из них к моменту рождения ребенка были в возрасте 20 - 24 года. В этой же возрастной группе получен и самый высокий уровень здоровых женщин: 12,2 на 100 женщин соответствующего возраста. В последующие возрастные периоды этот показатель здоровых матерей резко уменьшается до 3,6 на 100 чел среди матерей в возрасте 35 лет и старше (P<0,05).
Наибольший уровень относительно здоровых матерей зарегистрирован в группе детей с заболеваниями эндокринной системы (19,0 на 100 чел, P<0,005) и болезнями органов чувств (12,8 на 100 чел, P<0,05), а наименьший – у детей с заболеваниями органов кроветворения (2,4 на 100 чел), хромосомными нарушениями (3,0 на 100 чел), с болезнями нервной системы (4,0 на 100 чел, P<0,05) и врожденными аномалиями и пороками развития (4,1 на 100 чел, P<0,05).
В 32,8% исследуемых случаев матери детей-инвалидов имели отягощенный акушерско-гинекологический анамнез. Наиболее часто длительное бесплодие и самопроизвольные выкидыши зарегистрированы у матерей, имеющих детей-инвалидов с хромосомными нарушениями (21,2%) и с врожденными пороками развития (17,1%, P<0,05).
У родителей детей-инвалидов высока частота вредных привычек (28,0%), среди которых преобладает алкоголизм родителей – 85,3% случаев (P<0,001), при этом в 2/3 случаев - это злоупотребление алкоголем обоими родителями. Частота инвалидности вследствие психических расстройств у детей от родителей, страдающих алкоголизмом и наркоманией, максимальна – 68,8% и 57,1% соответственно, что в 2 раза выше, чем в контрольной группе (31,0%, P<0,001). Врожденные же пороки развития в 1,5 раза чаще
встречаются у детей-инвалидов от курящих женщин (37,1%, P<0,05).
В каждой четвертой семье, имеющей ребенка-инвалида, родители отмечали наличие профессиональных вредностей (23,8%). В этой группе семей самый высокий удельный вес детей-инвалидов с врожденными пороками развития (28,1%, P<0,05) и болезнями органов зрения (6,2%, P<0,05). Максимально высокий процент врожденных пороков развития зарегистрирован у детей, родители которых имели профессиональный контакт с химическими веществами (36,6%, P<0,05), а хромосомных нарушений – при контакте с радиоактивными веществами (11,8%, P<0,01). У матерей, работа которых связана с психо-эмоциональными нагрузками, зарегистрирован самый высокий процент инвалидности детей вследствие заболеваний эндокринной системы (12,1%, контроль – 6,9%, P<0,05), при этом в 2/3 случаев - в связи с сахарным диабетом (8,1%, контроль - 3,7%, P<0,05). В случаях инфекционного контакта матерей по месту работы достоверно чаще у детей встречаются как причина инвалидности заболевания органов зрения (9,0%, контроль – 3,6%, P<0,01), первично хроническая соматическая патология (6,2%, контроль – 3,3%, P<0,05) и заболевания органов кроветворения (2,8%, контроль – 0,6%, P<0,05).
Всего 3,9% родителей-респондентов отметили лесные пожары как неблагоприятные экологические условия проживания семьи во время беременности, закончившейся рождением больного ребенка. При этом частота врожденных аномалий и пороков развития у детей-инвалидов в этих семьях в 1,5 раза превышает аналогичный показатель в контроле (34,7%, P<0,05).
Установлена зависимость уровня инвалидности
- вследствие врожденных аномалий и пороков развития от жесткости климата региона проживания (r = 0,75, P<0,005),
- вследствие болезней крови и кроветворных органов – от степени урбанизации (r = 0,59 P<0,05) и развития обрабатывающей промышленности высокого класса вредности (r = 0,54, P<0,05),
- а вследствие болезней нервной системы – от интенсивности применения удобрений в сельском хозяйстве (r = 0,58, P<0,05).
Обратная зависимость частоты болезней органов пищеварения у детей-инвалидов от степени развития горнорудного производства (r = – 0,81, P<0,005), распространенности новообразований от интенсивности применения удобрений в сельском хозяйстве (r = – 0,71, P<0,005), врожденных пороков развития от интенсивности автотранспортных коммуникаций и применения удобрений в сельском хозяйстве (r = – 0,64 и r = – 0,55, P<0,05) соответствует гипотезе ранней элиминации субпопуляции детей чрезмерно высокого риска в антенатальном и перинатальном периоды при воздействии высоко патогенных факторов (Н.П. Бочков, Г.И. Лазюк, 1991; Н.Э. Косых, С.З. Савин, 1997).
Росту тяжелых нарушений здоровья и формированию инвалидности в детском возрасте способствуют низкое качество питьевой воды в коммунальных водопроводах, низкое качество продуктов питания по санитарно-химическим и микробиологическим показателям, низкое качество питания детей в организованных коллективах (r = 0,52 – 0,84).
Результаты воздействия неблагоприятных биологических, социальных и экологических факторов, по данным проведенного исследования, проявляются у детей-инвалидов уже на этапах раннего онтогенеза – в виде патологии беременности (71,6 на 100 чел), родов (56,5 на 100 чел) и неонатального периода (57,5 на 100 чел).
Поздний гестоз регистрируется в 1,5 раза чаще, чем в среднем по краю, предопределяя риск развития тяжелых нарушений здоровья будущего ребенка независимо от клинической формы инвалидизирующей патологии. Угроза выкидыша зарегистрирована в 20,9% случаев, максимально часто – при врожденных пороках развития, особенно при бронхолегочных дисплазиях (29,2%), аномалиях и пороках развития мочевыделительной системы (28,0%) и врожденных пороках сердца (27,6%). Анемия наиболее часто отмечалась у матерей, имеющих детей с хромосомными заболеваниями (30,3%, P<0,05) и врожденными пороками развития (24,8%, P<0,001). У женщин, имеющих детей-инвалидов с дизэмбриогенезом органов мочевыделения и кровообращения, в период беременности максимальны не только показатели анемии (32,0%, P<0,05 и 26,4%, P<0,05), но и частота острых вирусно-бактериальных инфекций, преимущественно в виде респираторных заболеваний (20,0% и 34,5%, P<0,001 соответственно). Наиболее часто патология плаценты зарегистрирована при врожденных аномалиях и пороках развития бронхолегочной системы (16,7%, P<0,05), болезнях органов зрения и слуха (13,0%, P<0,05 и 10,6%, P<0,05 соответственно).
Удельный вес нормальных родов у матерей детей-инвалидов в 1,5 раза меньше, чем в целом по краю (43,5%, P<0,001). Показатель преждевременных родов в анамнезе у детей-инвалидов превышает краевой уровень более чем в 3 раза (26,4%, P<0,001), максимально часто - при инвалидности вследствие патологии органов зрения (52,2%, P<0,001) и болезней нервной системы (44,5%, P<0,001), особенно при ДЦП (56,8%, P<0,001). В группе детей с психическими расстройствами достоверно высокий уровень недоношенности при умственной отсталости (39,8%, P<0,001).
Аномалия родовой деятельности (16,3%), применение оперативного и иного акушерского пособия в период родов (12,3%) у детей-инвалидов встречаются чаще, чем у других детей (P<0,01). Патология родовой деятельности зарегистрирована в каждом четвертом случае при рождении ребенка с ДЦП (26,5%, P<0,005) и в каждом пятом случае - с органическим расстройством личности (20,8%, P<0,05). Оперативное и иное акушерское пособие чаше всего применялись при рождении ребенка, у которого в последующем развились стойкие нарушения здоровья, связанные с эпилепсией (20,0%, P<0,05) или с органическим расстройством личности (14,9%). Наиболее часто длительный безводный период регистрируется при рождении детей с ДЦП (8,0%, P<0,05).
Частота детей-инвалидов с массой тела менее 2,5 кг при рождении втрое больше краевого показателя (23,9%, P<0,001). И особенно высок удельный вес детей-инвалидов с внутриутробной гипотрофией (38,8%), в том числе среди детей-инвалидов с патологией органов зрения (73,8%, P<0,001), ДЦП (56,6%, P<0,001) и умственной отсталостью (50,0%, P<0,05). Максимально высокая частота крупного веса при рождении отмечается у детей-инвалидов с эпилепсией (13,3%), что в двое превышает средний показатель среди обследованных детей (7,8%, P>0,05).
Указания в анамнезе у детей-инвалидов на хроническую внутриутробную гипоксию зафиксированы в 17,2%, на синдром дыхательных расстройств – в 5,9% случаев. Наиболее часто указанная патология регистрировалась у детей с ДЦП (27,8%, P<0,005 и 22,2%, P<0,001 соответственно) и при врожденных аномалиях и пороках развития органов дыхания (25,0% и 12,5%, P<0,05 соответственно). У детей-инвалидов с психическими расстройствами независимо от варианта нозологии высок процент внутриутробной гипоксии (23,4%, P<0,005), частота СДР встречается значительно реже (3,2%), но, тем не менее, превышая краевой показатель в 2,5 раза (1,3%, P<0,001).
У каждого шестого ребенка-инвалида в анамнезе – натальная травма, треть всех случаев которой приходится на инвалидность вследствие ДЦП, где поражение головного мозга и спинного мозга диагностировано максимально часто (22,8%, P<0,001 и 11,1%, P<0,005 соответственно). Диагноз внутриутробной инфекции был установлен в 8,9% случаях, наиболее часто - у детей-инвалидов вследствие болезней органов зрения (17,1%, P<0,05) и нервной системы (15,1%, P<0,005). У каждого пятого ребенка-инвалида в период новорожденности был отчетливо выражен синдром малых аномалий развития (20,5%), с максимальной частотой (P<0,001) при патологии зрения (53,4%), хромосомных нарушениях (48,5%), болезнях нервной системы (40,1%) и психических расстройствах (30,3%).
Самый низкий уровень всех изучаемых перинатальных факторов риска отмечен в группе детей с новообразованиями и первично хронической соматической патологией (P<0,001).
На дальневосточных территориях уровень детской инвалидности обратно пропорционален показателям коечного фонда лечебных учреждений, при этом уровень первичной инвалидности в большей степени зависит от обеспеченности детскими соматическими койками, а показатель общей инвалидности - специализированными (r = – 0,74 и r = – 0,58, r = – 0,59 и r = – 0,73 соответственно, P<0,05). Наибольшая степень тесноты обратной связи с наличием педиатрических коек на территориях ДВФО определена для уровня детской инвалидности вследствие болезней эндокринной системы и обмена веществ (r = – 0,93), болезней костно-мышечной системы (r = – 0,70) и органов чувств (r = – 0,69).
Уровень общей и первичной инвалидности в детском возрасте зависит и от коечного фонда акушерско-гинекологической службы региона, между ними существует обратная связь средней силы, при этом зависимость от обеспеченности гинекологическими койками (r = – 0,75 и r = – 0,61, P<0,05) более выражена, чем от акушерских коек (r = – 0,49 и r = – 0,51, P<0,05).
Кроме того, уровень первичной инвалидности определяется обеспеченностью детского населения врачебными кадрами (r = – 0,83, P<0,01), а показатель общей инвалидности - низкой врачебной квалификацией (r = 0,72, P<0,01). Показатель фактического финансирования региональных программ обязательного медицинского финансирования (% от расчетного норматива на 1 застрахованного) обратно пропорционален уровню общей инвалидности детей и подростков (r = – 0,41).
Показатели оперативности и адекватности лечебно-диагностического процесса в сельских районах по основным классам заболеваний в 2-3 раза хуже, чем в городе. Медико-социальная экспертиза с оформлением инвалидности больному ребенку была проведена отсрочено в 5,4% случаев в городе и в 9,9% случаев на селе, P<0,001. Среди детского городского населения наиболее часто встречаются случаи поздней диагностики тяжелых ограничений жизнедеятельности и несвоевременного оформления инвалидности вследствие болезней костно-мышечной системы и последствий травм (соответственно 12,0 и 10,0 на 100 чел.). В сельских районах преобладает частота позднего освидетельствования ограничений жизнедеятельности и оформления инвалидности вследствие травм (18,2 на 100 чел), болезней нервной системы (14,8 на 100 чел) и психических расстройств (10,4 на 100 чел). Труднодоступность высококвалифицированной медицинской помощи для своих больных детей отмечают 6,5% родителей города и 27,1% в сельских районах, P<0,001. Каждая вторая семья, имеющая ребенка инвалида, (52,2%) вынуждена была обратиться в органы социальной защиты населения за помощью и поддержкой обеспечения индивидуальной программы реабилитации. В каждом пятом случае подобных обращений был получен отказ (всего - 11,6% семей).
В сложившихся условиях эффективность медицинского наблюдения и медико-социальной помощи детям-инвалидам выше в условиях города. Удельный вес детей-инвалидов с улучшением в состоянии здоровья в городских условиях в 2 раза выше, чем в сельской местности (27,4% и 12,9% соответственно, P<0,01), а с ухудшением – в 3 раза меньше (6,0% и 20,0% соответственно, P<0,01).
Согласно результатам проведенного исследования, основные причины и факторы риска детской инвалидности представляют собой комплекс взаимосвязанных условий, главной детерминантой которого является бедность (Рис. 5). Улучшение благосостояния населения следует признать одним из важнейших условий повышения уровня индивидуального и группового здоровья, одним из ведущих направлений профилактики инвалидности в детском возрасте. Стратегические задачи, вытекающие из этой цели, на уровне субъектов федерации заключаются в действенном контроле реализации государственной программы повышения благосостояния населения, в разработке региональных программ борьбы с бедностью, в усилении адресной направленности социальной помощи детям-инвалидам и их семьям.
Второе важное направление программы профилактики детской инвалидности – воспитание жизненных ценностей, ориентированных на здоровый образ жизни (Рис. 6). Реализация этого направления связана с повыше-
Рис. 6. Программа профилактики детской инвалидности в ДВФО
нием уровня общего образования и культуры населения, с широкой информированностью населения о социальных болезнях и мерах их профилактики, формированием во всех возрастных группах населения сознательной и решительной неприемлемости вредных привычек и асоциального образа жизни, развитием общественного движения и молодежных центров, пропагандирующих общечеловеческие ценности и оздоровительные идеи.
Следующей составляющей программы профилактики инвалидности в детском возрасте является оздоровление окружающей среды, улучшение условий жизни и работы женщин. Мероприятия этого направления связаны с экологическим мониторингом на территориях региона, с санитарно-гигиеническим контролем и оздоровлением производственной среды, с запретом женского труда, связанного с производственными вредностями.
Рассмотренные выше три направления профилактики детской инвалидности (и связанные с ними мероприятия) в целом не подлежат управлению и контролю со стороны органов и учреждений здравоохранения. Ответственность за их реализацию лежит на федеральных и региональных органах власти, на органах и учреждениях социальной защиты, образования, культуры. Эффективность предлагаемых мероприятий предполагает активное участие средств массовой информации, общественных движений.
Министерство здравоохранения несет прямую ответственность за развитие службы охраны здоровья матери и ребенка, за повышение качества и доступности медицинских услуг женскому и детскому населению, за эффективность профилактической медицины. Результаты проведенного нами исследования доказывают, что основные факторы риска тяжелых нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности в детском возрасте относятся к ранним этапам онтогенеза. Предлагается в медицинской части программы первичной профилактики детской инвалидности выделить 4 уровня мероприятий медицинского контроля и управления качеством здоровья
подрастающего поколения.
I. Предконцепционный уровень включает
- выявление отягощенной наследственности,
- оценку репродуктивного здоровья будущих родителей,
- проведение комплекса оздоровительных мероприятий в семье, включая избавление от вредных привычек, устранение и коррекцию последствий профессиональных и экологических вредностей.
Для успешной реализации мероприятий этого уровня необходимо развитие центров (кабинетов) медико-генетического консультирования и планирования семьи, доступность оказываемых ими услуг широкому кругу населения.
II. Антенатальный уровень профилактики основан
- на мониторинге течения беременности с углубленным обследованием женщин группы риска, с ранней диагностикой и адекватным лечением патологии беременности и патологических состояний плода,
- на пренатальном скрининге врожденной и наследственной патологии,
- на профилактике возникновения острых и обострения хронических забо-
леваний у беременной.
Эффективность профилактических мероприятий этого уровня определяется ранними сроками постановки беременной женщины на учет в женской консультации, уровнем качества и доступностью высококвалифицированной акушерско-гинекологической помощи, демографической политикой государства и объемом гарантированных медико-социальных услуг беременной.
III. Перинатальный уровень профилактики состоит
- из мониторинга факторов риска во время родов и в период адаптации новорожденного,
- неонатального скрининга врожденной патологии,
- повышения эффективности лечебно-реанимационных мероприятий при патологии перинатального периода.
Развитие этого уровня профилактики детской инвалидности связано с орга-
низацией перинатальных центров, использующих современные высокотехнологичные лечебно-диагностические алгоритмы в области неонатологии.
IV. Постнатальный уровень профилактики предполагает
- проведение целенаправленного дополнительного обследования детей с учетом нозологической специфики группы риска
- и непрерывный мониторинг уровня здоровья ребенка с адекватным комплексом лечебно-реабилитационных мероприятий.
Кроме того, постнатальная профилактика включает в себя и
- организацию оптимальных условий для роста и развития ребенка в семье и в детском коллективе (детское дошкольное учреждение, школа),
- динамический контроль за психосоматическим здоровьем детей и подростков, репродуктивным здоровьем подрастающего поколения
- и своевременно оказанную медико-социальную помощь.
Залог успеха превентивных мероприятий этого уровня – в качестве первичного звена медико-санитарной помощи детскому населению, в доступности специализированной медицинской помощи, в гарантиях государственного обеспечения медико-социальной помощи детям социального риска, в уровне медицинской грамотности и активности населения.
Согласно результатам проведенного исследования, общий уровень детской инвалидности в регионе при исключении риска наследственной отягощенности снизился бы на 16%, при искоренении вредных привычек – на 12%, при планировании деторождения в благоприятном возрасте – на 5%, при исключении женского труда во вредном производстве – на 7%. Максимально возможное оздоровление женщин может привести к снижению показателя детской инвалидности на 18%., а эффективная профилактика анемии и острой респираторной инфекции в период беременности – на 6% и 7% соответственно. До 10% возможно сократить распространенность тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте за счет снижения частоты преждевременных родов, повышения эффективности неонатальной помощи и реанимации функционально незрелых новорожденных.
Подобно тому, как вероятность развития инвалидности при наличии тех или иных факторов риска определяется природой заболевания, эффективность конкретных направлений профилактической медицины зависит от специфики заболевания. Показатели атрибутивного риска иллюстрируют, насколько могла бы уменьшиться частота развития инвалидности вследствие отдельных классов болезней, если бы полностью был устранен тот или иной неблагоприятный фактор (Табл. 1).
Пятым самостоятельным направлением в предлагаемой схеме профилактики детской инвалидности является усиление государственной помощи социально уязвимым слоям общества и прежде всего в свете решаемых проблем:
- обеспечение сбалансированности объемов гарантированных медико-социальных льгот и финансовых ресурсов, предусмотренных госбюджетом на их реализацию,
- повышение эффективности использования ресурсов реабилитационной базы Министерств социальной защиты населения и здравоохранения.
Установление инвалидности предполагает необходимость социальной помощи, главной целью которой является обеспечение полноценной реабилитации ребенка-инвалида. Организация службы доступной и эффективной реабилитации детей-инвалидов имеет большое государственное значение, так как она в конечном итоге направлена на пополнение рядов трудоспособного населения и уменьшение бремени социально-эконо-мических и морально-нравственных проблем, связанных с детской инвалидностью.
ИПР ребенка-инвалида – индивидуальная программа реабилитации – разрабатывается экспертами педиатрического бюро МСЭ. Комплексная реабилитация ребенка-инвалида предполагает развитие реабилитационных
Таблица 1.
Атрибутивный риск инвалидности в детском возрасте в зависимости от класса болезней МКБ-1 (P<0,05)
| ФАКТОРЫ РИСКА | C00-D48 | D50-D89 | E | F | G | H00=H59 | H60-H95 | I, J, K, N | M | Q00-89 | Q90-Q99 | |
| управляемые | Отягощенная наследственность | 7,8% | 40,8% | 13,9% | 54,8% | 6,0% | 50,0% | 29,6% | 4,1% | |||
| Возраст матери < 17 лет | 14,7% | 12,9% | 6,4% | |||||||||
| Возраст матери > 35 лет | 21,3% | 35,3% | 12,7% | 25,2% | ||||||||
| Вредные привычки, в том числе | ||||||||||||
| - алкоголизм | 57,9% | 11,2% | ||||||||||
| - табакокурение | 1,6% | 6,5% | ||||||||||
| - наркомания | 3,2% | |||||||||||
| Профессиональные вредности | 41,4% | 8,0% | 21,4% | 5,9% | 24,1% | 9,8% | 9,5% | |||||
| контролируемые | Заболевания матери, в том числе | |||||||||||
| - соматические | 3,4% | 31,2% | ||||||||||
| - эндокринные | 1,3% | 3,9% | 6,2% | |||||||||
| - психические | 51,8% | |||||||||||
| - гинекологические | 6,3% | 1,7% | 3,5% | 3,5% | 9,0% | 13,5% | ||||||
| - венерические | 7,6% | 3,9% | 2,3% | 3,9% | 10,6% | |||||||
| Отягощенный акушерский анамнез | 6,1% | 3,1% | 9,0% | |||||||||
| Анемия в период беременности | 10,3% | 14,0% | 17,0% | |||||||||
| ОРВИ у беременной | 5,7% | 10,0% | 2,5% | 17,6% | 5,5% | |||||||
| Преждевременные роды | 7,6% | 33,9% | 29,4% | |||||||||
| Экопатогенность | 5,6% | 7,7% | 6,0% | 12,1% | ||||||||
центров, оснащенных передовыми технологиями, укрепление материально-технической базы детских домов-интернатов с усилением акцентов на вопросах психолого-педагогической коррекции и социальной интеграции воспитанников с ограниченными возможностями.
Ожидаемые результаты последовательно осуществляемых этапов профилактики детской инвалидности с повсеместным развитием возможностей своевременного выявления факторов риска и ранней диагностики болезней и их инвалидизирующих последствий, с обеспечением всеобщей доступности качественной медицинской помощи и внедрением современных лечебно-реабилитационных технологий, соответствуют приоритетным целям и задачам российского здравоохранения, отображенным в нацпроекте «Здоровье» как «содействие росту уровня и качества жизни населения посредством... улучшения здоровья … и усиления социальной защиты уязвимых групп населения».
Эффективность решения профилактических программ требует объединения усилий организаций и учреждений различных ведомств, общественных организаций и органов власти. Основой научного обоснования приоритетных направлений и объемов профилактических мероприятий, связующим звеном усилий и средств различных ведомств должен стать автоматизированный регистр детей-инвалидов региона (территории).
Высокая вариабельность показателей детской инвалидности на территориях ДВФО предопределяет региональные особенности профилактических программ. На завершающем этапе исследования для каждой территории нами были рассчитаны показатели относительного риска инвалидности с учетом класса болезней, которые более наглядно иллюстрируют проблему, чем уровень распространенности, и являются обоснованием приоритетных направлений профилактики детской инвалидности для отдельных территорий Дальнего Востока.
ВЫВОДЫ
- В современных условиях на Дальнем Востоке России сформировался один из самых высоких в стране уровень детской инвалидности. Темпы прироста тяжелых нарушений здоровья среди детей и подростков региона втрое превышают среднероссийский показатель. В Хабаровском крае, который характеризуется типичными для дальневосточных провинций социально-экономическими и экологическими условиями, наблюдается ускорение темпов роста первичной инвалидности: с +18,7% за 1996 - 2000 гг. до +23,5% за последующие 5 лет. К 2010 г. ожидается увеличение уровня впервые установленной детской инвалидности в 1,5 раза, а к 2015 г. – в 2 раза.
- В структуре причин инвалидности детского населения Дальневосточного ФО лидируют болезни нервной системы, врожденные пороки и хромосомные заболевания, психические расстройства, удельный вес которых колеблется от 56,2% всех случаев детской инвалидности в Приморском крае до 74,1% – в Корякском автономном округе.
- Формирование контингента детей-инвалидов происходит преимущественно за счет накопления в популяции лиц с тяжелыми нарушениями здоровья: к 15 - 17 годам на фоне сокращения частоты первичной инвалидности в 2,4 раза показатель общей инвалидности увеличивается в 1,6 раза. Накопление «груза» дезабильности в детском возрасте сопровождается увеличением частоты тяжелых психологических нарушений здоровья (с 14,9% до 27,0%) и стойких ограничений способности больного ребенка вести себя адекватно (с 33,1% до 44,0%).
- В связи с введением в практику МСЭ Хабаровского края новых критериев социальной недостаточности в детском возрасте (2000 г.) изменились закономерности формирования контингента детей-инвалидов: удельный вес инфекционных заболеваний, болезней системы крови и внутренних органов в структуре детской инвалидности к 2005 г. уменьшился в 2 и более раз.
Одновременно сохранился прогрессивный рост тяжелых нарушений здоровья детей и подростков вследствие психических расстройств и болезней эндокринной системы, распространенность которых каждые 5 лет увеличивается соответственно на 40% и 53%.
- Медико-социальные последствия детской инвалидности в современных социально-экономических условиях Дальнего Востока выражены более остро, чем в других регионах страны. Подавляющее большинство семей с детьми-инвалидами (75,8%) имеют среднедушевой доход ниже прожиточного минимума, каждая вторая семья – за чертой крайней бедности (47%). Около половины семей с детьми-инвалидами проживают в неудовлетворительных жилищно-бытовых условиях (42,8%).
73,1% полных семей, имеющих первенца с ограничением физических или психических возможностей, отказались от планирования деторождения в будущем. В 16,6% случаев после появления в семье ребенка-инвалида семья распалась. Основная причина развода родителей – неблагоприятный реабилитационный прогноз врожденных пороков развития у больного ребенка (25,0% случаев). Инвалидность вследствие психических расстройств – главный повод для оформления ребенка-инвалида в интернатное учреждение (54,5% случаев). Ожидается необходимость дальнейшего расширения сети интернатных учреждений для детей с ограниченными возможностями, в которых число детей-инвалидов будет удваиваться каждые 5 лет.
- В современных условиях ДВФО рост тяжелых нарушений здоровья и инвалидности в детском возрасте обусловлен экстремальными климатическими условиями (r = 0,75), высокой степенью урбанизации (r = 0,59) и развития обрабатывающей промышленности высокого класса вредности (r = 0,54), интенсивностью применения удобрений в сельском хозяйстве (r = 0,58), неудовлетворительными санитарно-гигиеническими и микробиологическими показателями питьевой воды и пищевых продуктов (r = 0,52 – 0,84). Распространенность детской инвалидности на дальневосточных территориях зависит от развития инфраструктуры учреждений службы охраны здоровья матери и ребенка (r от -0,49 до -0,75), кадрового обеспечения и квалификации врачей (r от -0,72 до -0,83).
- К основным медико-социальным и биологическим факторам риска детской инвалидности относятся отягощенная наследственность (25,4% случаев), рождение ребенка у женщины в возрасте 35 лет и старше (25,8%), вредные привычки и профессиональные вредности у родителей (28,0% и 23,8% соответственно), патология беременности (71,6 на 100 чел), родов (56,5 на 100 чел) и неонатального периода (57,5 на 100 чел). Степень значимости отдельных факторов риска определяется спецификой нозологической формы инвалидизирующей патологии.
- Основные факторы риска детской инвалидности реализуются на этапах раннего онтогенеза. Программа профилактики тяжелых нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности в детском возрасте должна базироваться в первую очередь на мероприятиях первичной профилактики предконцепционного, антенатального и перинатального уровней. Редукция риска наследственной отягощенности позволит снизить уровень детской инвалидности в регионе на 16%, искоренение вредных привычек у будущих родителей – на 12%, планирование деторождения в благоприятном возрасте – на 5%, исключение женского труда во вредном производстве – на 7%. Снижение удельного веса недоношенных, повышение эффективности неонатальной помощи и реанимации функционально незрелых новорожденных сократят частоту инвалидности в детском возрасте на 10%.
ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
- Для повышения уровня индивидуального и общественного здоровья необходимо изыскивать возможности и эффективные способы повышения благосостояния населения Дальневосточного ФО, воспитывать у подрастающего поколения стремление к здоровому образу жизни и сознательный отказ от вредных привычек, развивать и укреплять сеть спортивно-культурных и оздоровительных учреждений.
- Разработать региональный (краевой, городской) перечень современных производств (предприятий), на которых не допускается использование труда женщин в связи с тяжелым характером труда и работой с вредными и опасными условиями труда; повысить информированность населения о влиянии производственных вредностей на состояние здоровья человека и его потомства.
- Организовать предконцепционный скрининг гетерозиготного носительства у женщин фертильного возраста аутосомно-рецессивных генов заболеваний, приводящих к ранней инвалидизации в детском возрасте (фенилкетонурия, муковисцидоз, мышечная атрофия спинальная, рецессивная нейросенсорная глухота и пр.).
- Повсеместно обеспечить доступность пренатальной диагностики наследственных и врожденных заболеваний у детей (согласно приказу МЗ РФ №457 от 28 декабря 2000 г.).
- Создать медико-технические условия для проведения массового аудиологического скрининга новорожденных и неонатального скрининга на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, галактоземию, адреногенитальный синдром, муковисцидоз.
- Внедрить в практику учреждений родовспоможения исследования плаценты методом ПЦР для ранней диагностики внутриутробной инфекции у новорожденных (патент РФ №2005129856/15 (0333481).
- Для ранней диагностики детской инвалидности и организации своевременной медико-социальной помощи следует проводить целенаправленное обследование и мониторинг группы риска среди беременных, новорожденных и детей раннего возраста с учетом выявленных факторов риска развития тяжелых нарушений здоровья и социальной недостаточности больного ребенка.
- Полученные показатели относительного и атрибутивного риска инвалидности в детском возрасте рекомендуется использовать для определения приоритетных направлений региональных программ профилактики детской инвалидности.
- Для планирования объемов и видов государственной помощи детям-инвалидам и их семьям, для контроля ее адресной направленности и эффективности, для развития межведомственной интеграции и преемственности, рационального использования средств целесообразно внедрить единую систему учета детей-инвалидов, организовать мониторинг их ме-
дико-социальных проблем.
СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ
- Некоторые показатели детской инвалидности в Хабаровском крае: их динамика и медико-социальное значение [Текст] / Т. В. Чепель, В. К. Козлов, В. Г. Дьяченко, Б. Н. Николаева // Дальневосточный медицинский журнал. - 2000. - №3. - С. 76 -77.
- Чепель, Т. В. Распространенность инвалидизирующей патологии среди детского населения Хабаровского края [Текст] / Т. В. Чепель // Будущее России – здоровая молодежь: Матер. IX межрегиональной науч.-практ. конф. - Хабаровск, 2001. - С. 91 - 93.
- Чепель, Т. В. Инвалидизирующая патология в возрастном аспекте [Текст] / Т. В. Чепель // Подросток на рубеже веков: Тез. докл. науч.-практ. конф. (Приложение к Дальневосточному медицинскому журналу). - 2001. - №2. - С. 176 - 177.
- Дьяченко, В. Г. Некоторые подходы к совершенствованию медико-социальной помощи детям-инвалидам [Текст] / В. Г. Дьяченко, Т. В. Чепель // Здравоохранение Российской Федерации. - 2001. - № 5. - С. 17 - 19.
- Чепель, Т. В. Инвалидность как показатель медико-социального благополучия коренных народов Приамурья [Текст] / Т. В. Чепель, В. К. Козлов, В. Г. Дьяченко // Матер. IX Съезда педиатров России. - М., 2001. - С. 624.
- Микроэлементы и здоровье [Текст] / Г. П.Евсеева, С. В. Супрун, Т. В. Чепель, В. К. Козлов, Т. В. Пивкина // Актуальные проблемы здравоохранения и внедрение передовых медицинских технологий в Дальневосточном регионе России и Китайской Народной республике: Матер. международной науч.-практ. конф. – Биробиджан.: Хэган, 2001. - С. 169 - 171.
- Чепель, Т. В. Влияние лесных пожаров на уровень детской инвалидности в Хабаровском крае [Текст] / Т. В. Чепель, Л. В. Лямец // Динамика и состояние лесных ресурсов Дальнего Востока: Матер. региональной конф. - Хабаровск, 2002. - С.126 - 128.
- Чепель, Т. В. Распространенность детской инвалидности на территориях Дальневосточного федерального округа: проблемы и перспективы [Текст] / Т. В. Чепель, В. Г. Дьяченко // Бюллетень физиологии и патологии дыхания. – Вып. 13. - Благовещенск, 2003. - С. 13 - 17.
- Чепель, Т. В. Детская инвалидность в городских условиях: необходимость клинико-экологического исследования [Текст] / Т. В. Чепель // Города Дальнего Востока: экология и жизнь человека: Матер. межрегиональной конф. - Владивосток - Хабаровск, 2003. - С. 161 - 163.
- Чепель, Т. В. Реабилитация детей-инвалидов: реальность и перспективы [Текст] / Т. В. Чепель, Г. А. Аристова, Р. Н. Яковлева // Тихоокеанский медицинский журнал. - 2003. - №3 (13). - С. 98.
- Медико-социальная экспертиза и алгоритм реабилитации детей-инвалидов при заболеваниях мочевыделительной системы [Текст] / Т. В. Чепель, А. А. Крюков, Н. Р. Резак, Н. К. Зулина / Методические рекомендации. - Хабаровск, 2003. - 36 с.
- Чепель, Т. В. Детская инвалидность в условиях Дальневосточного региона [Текст] / Т. В. Чепель, В. Г. Дьяченко, Л. С. Сивцова // Социально-гигиенический мониторинг здоровья населения: Матер. 8-ой Республиканской науч.-практ. конф. - Рязань, 2004. - С. 299 - 301.
- Чепель, Т. В. О соматической инвалидизирующей патологии в детском возрасте [Текст] / Т. В. Чепель // Дальневосточный медицинский журнал. - 2004. - №3. - С. 131 - 132.
- Чепель, Т. В. О соматической инвалидизирующей патологии в детском возрасте [Текст] / Т. В. Чепель // Комплексная оценка состояния здоровья детей и подростков в Дальневосточном регионе: Матер. науч.-практ. конф. - Хабаровск, 2004. - С. 141.
- Чепель, Т. В. Компьютерные технологии в изучении риска инвалидизирующей патологии в детском возрасте [Текст] / Т. В. Чепель // Тез. докл. ХХХ Дальневосточной математической школы-семинара имени академика Е.В. Зотова. - Хабаровск, 2005. - С. 204 - 205.
- Медико-экологическая оценка влияния загрязнения р.Амур на биоту и состояние здоровья населения Приамурья [Текст] / В. А. Рябкова, В. С. Таловская, В. А. Добрых, В. А. Филонов, Е. Г. Рябцева, М. И. Радивоз, Ю. Г. Ковальский, И. Н. Брылева, Е. В. Трутенко, Т. В. Чепель // Дальневосточный медицинский журнал. - 2006. - №1. - С. 5 - 10.
- Состояние здоровья населения, проживающего на территории с использованием воды и биоресурсов Амура [Текст] / В. А. Рябкова, В. А. Филонов, В. А. Добрых, В. С. Таловская, Е. Г. Рябцева, Т. В. Чепель, Е. В. Трутенко, И. Н. Брылева / Методическое пособие для врачей. - Хабаровск, 2006. - 21 с.
- Чепель, Т. В. Медико-демографическая ситуация в семьях, воспитывающих детей-инвалидов [Текст] / Т. В. Чепель // Дальневосточный медицинский журнал. - 2006. - №3. - С. 26 - 29.
- Чепель, Т. В. Социально-биологические факторы риска инвалидности в детском возрасте [Текст] / Т. В. Чепель // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. - 2006. - №6. - С. 21 - 23.
- Чепель, Т. В. Медико-социальная характеристика семей, воспитывающих детей-инвалидов (на примере Нанайского района Хабаровского края) [Текст] / Т. В. Чепель, Н. А. Шенгелия, В. В. Мельниченко // Актуальные проблемы педиатрии: Матер. XI Конгресса педиатров России. – М.: ГЭОТАР-Медиа, 2007. – С. 733.
- Чепель, Т. В. Анализ генеалогического анамнеза у детей-инвалидов, проживающих в Дальневосточном округе [Текст] / Т. В. Чепель // Педиатрия. - 2007. - Том 86, №4. - С. 139 - 140.
- Чепель, Т. В. Детская инвалидность в Нанайском районе Хабаровского края [Текст] / Т. В. Чепель, Н. А. Шенгелия, В. В. Мельниченко / Клинические и фундаментальные аспекты состояния здоровья коренного и пришлого населения в Дальневосточном Федеральном округе: Матер. науч.-практ. конф. с международным участием. – Хабаровск: Краевая клиническая больница, 2007. - С. 45 - 46.
- Чепель, Т. В. Клинико-эпидемиологическая характеристика детской инвалидности на Дальнем Востоке России [Текст] / Т. В. Чепель // Современные факторы формирования, методы оценки и прогнозирования общественного здоровья на территории Дальневосточного региона: Матер. науч.-практ. конф. с международным участием. - Хабаровск, 2008. - С. 161 - 166.
- Chepel, T. About the Khabarovsk region children`s disablement [Text] / T. Chepel, V. Kozlov, V. Dyachenko // The Ninth International Symposium of the Japan – Russia Medical Exchange. - Kanazava, Japan. - 2001. - P. 152.
- Chepel, T. Resistant damages of health and limitation of vital activities in children [Text] / T. Chepel // The Eleventh International Symposium of the Japan – Russia Medical Exchange. - Niigata, Japan. - 2004. - P. 173.
- Evseeva, G. Role of microelements in immunological defense in frequently ill children [Теxt] / G. Evseeva, T. Chepel // The Eleventh International Symposium of the Japan – Russia Medical Exchange. - Niigata, Japan. - 2004. - P. 171.
Перечень употребляемых сокращений
АО – автономный округ
АР – атрибутивный риск
ВПС – врожденный порок сердца
ВОЗ – Всемирная организация здравоохранения
ДВФО – Дальневосточный федеральный округ
ДЦП – детский церебральный паралич
МСЭ – медико-социальная экспертиза
РФ – Российская Федерация
ЦНС – центральная нервная система
