Научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с эпилепсией
На правах рукописи
АГРАНОВИЧ
ОЛЕГ ВИЛЕНОВИЧ
НАУЧНОЕ ОБОСНОВАНИЕ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ
ДЕТЯМ С ЭПИЛЕПСИЕЙ
14.02.03 – Общественное здоровье и здравоохранение
Автореферат
диссертации на соискание ученой степени
доктора медицинских наук
Воронеж – 2011
Работа выполнена в ГОУ ВПО «Ставропольская государственная медицинская академия» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.
Научный консультант: доктор медицинских наук, профессор
Горбунков Виктор Яковлевич
Официальные оппоненты: доктор медицинских наук, профессор
Чесноков Пётр Евгеньевич
доктор медицинских наук, профессор
Линденбратен Александр Леонидович
доктор медицинских наук, профессор
Скороходов Александр Павлович
Ведущая организация ФГУ «Центральный НИИ организации и
информатизации здравоохранения
Росздрава» (ФГУ «ЦНИИИОЗ Росздрава»)
Защита диссертации состоится « ___ » _________ 2011 г. в 10 часов на заседании диссертационного совета Д208.009.04 при ГОУ ВПО «Воронежская государственная медицинская академия им. Н.Н.Бурденко» Минздравсоцразвития РФ по адресу: 394036 г. Воронеж, ул. Студенческая, д.10.
С диссертацией можно ознакомиться в научной библиотеке ГОУ ВПО «Воронежская государственная медицинская академия имени Н.Н.Бурденко» Минздравсоцразвития РФ по адресу: 394036 г. Воронеж, ул. Студенческая, д.10.
Автореферат разослан «____» __________ 2011 г.
Ученый секретарь
диссертационного совета,
доктор медицинских наук, профессор С.Н.Семёнов.
ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА
Актуальность проблемы
Серьезной проблемой здравоохранения страны в современных условиях является ухудшение здоровья населения, и в частности, существенное возрастание значимости различных неинфекционных заболеваний (Стародубов В.И. и соавт., 2006; Баранов А.А. и соавт, 2006, 2007; Щепин В.О. и соавт., 2008; Щепин О.П., 2009; Михайлова Ю.В. и соавт., 2009;. и др.).
Несмотря на активное создание действующих моделей различных видов специализированной медицинской помощи, еще без достаточного внимания остается большая группа больных, страдающих эпилепсией.
В настоящее время эпилепсия является одним из наиболее распространенных нервно-психических заболеваний. Известно, что с медицинской, социальной, экономической и организационной точек зрения, проблема эпилепсии относится к числу наиболее острых в клинической неврологии.
Распространённость эпилепсии составляет 5-10 случаев на 1000 населения (в число этих случаев не включены лица, имеющие фебрильные судороги и однократные приступы в течение жизни). Не менее одного припадка в течение жизни переносят 5% населения, у 20-30% больных заболевание является пожизненным. Уровень заболеваемости существенно варьирует в возрастных группах, но преобладает у детей. Число детей, имеющих в анамнезе один или более приступ в течение жизни, составляет 20 на 1000 населения.
Данное заболевание оказывает негативное влияние на разные стороны жизни, с отклонениями преимущественно в психологической и социальной сфере.
Эпилепсия - это большое бремя экономических расходов государства. В США ежегодные затраты, связанные с утраченной трудоспособностью и оказанием медицинской помощи при данном заболевании, составляют около 12,5 млрд.долл. в год, причём 85% из них приходится на непрямые расходы, связанные с нарушением трудоспособности на производстве и в быту. Общая стоимость лекарственной терапии больным эпилепсией и оказанных им медицинских услуг в Российской Федерации составляет в среднем 98 млн. долларов США, а экономические потери ВВП, связанные с нетрудоспособностью лиц, страдающих эпилепсией, - 259-389 млн. долларов США (Зенков Л.Р.; 2001).
В последние годы в Российской Федерации наблюдается рост показателей заболеваемости эпилепсией у детей (с 45,9 в 1997 г. до 74,0 в 2010 г. на 100 тыс. нас.), что во многом связано с формированием адекватной регистрации детей с эпилепсией.
По данным мировой статистики, до 30% больных эпилепсией являются инвалидами, по российским данным - 40% больных, проживающих в Европейской части, и 45% - в Сибири.
В 2010 году Экспертным советом по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению были определены следующие перспективные направления развития медицинской и социальной помощи пациентам с эпилепсией: оптимизация подходов к диагностике эпилепсии и разработка возможных путей решения данной проблемы; оптимизация лекарственной помощи пациентам с диагнозом «эпилепсия» и эпилептическими синдромами; социальная адаптация больных в обществе; профилактика данного заболевания; диагностика и лечение эпилепсии у детей и др.
Анализ научных публикаций свидетельствует, что в последние годы появилось большое число работ по клиническим проблемам эпилепсии (меняются представления об этиологических, патогенетических факторах, способствующих развитию данного заболевания, разрабатываются эффективные методы лечения) (Белоусова Е.Д., 2004; Гехт А.Б., 2006; Карлов В.А., 2007; Мухин К.Ю., 2008; Петрухин А.С., 2008).
В то же время рост показателей заболеваемости эпилепсией и инвалидности среди детского населения, числа детей с умственной отсталостью, необходимость внедрения новых технологий в диагностику и лечение данного заболевания требуют решения вопросов совершенствования организационных форм работы и оказания медицинской помощи больным, страдающим этой патологией, а также разработки новых подходов к профилактике эпилепсии.
Все вышеизложенное определило актуальность настоящего исследования.
Цель исследования – научно обосновать направления совершенствования организации медицинской помощи детям с эпилепсией на основе этапности ее оказания.
Задачи исследования:
- проанализировать состояние проблемы по данным научных публикаций;
- изучить особенности заболеваемости и распространенности эпилепсии, детской инвалидности от данного заболевания в Ставропольском крае;
- определить экономический ущерб от инвалидности у больных эпилепсией с детства в Ставропольском крае;
- изучить мнение различных групп населения по проблеме эпилепсии;
- разработать и апробировать организационные технологии на различных этапах оказания медицинской помощи детям с эпилепсией;
- разработать принципы организации мероприятий по профилактике эпилепсии среди детского населения Ставропольского края на различных иерархических уровнях оказания медицинской помощи.
Объектом исследования являлся контингент детей Ставропольского края, страдающих эпилепсией.
Предметом исследования - система организации медицинской помощи детям с эпилепсией.
Исследование проводилось на базе краевой детской клинической больницы (КДКБ).
В зависимости от решения конкретных задач единицами наблюдения являлись: пациент детской краевой клинической больницы, форма статистической отчетности, родственник ребенка, страдающего эпилепсией и др.
В соответствии с поставленными задачами была использована комплексная методика исследования, включающая следующие методы: изучение и обобщение опыта, аналитический, статистический, экономический, социологический (анкетирование, фиксированное интервью), организационный эксперимент и др.
Научная новизна исследования
В работе на основе комплексного подхода разработана программа и методика социально-гигиенического исследования по изучению социально-экономических и организационных аспектов в системе оказания медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией; проведен анализ заболеваемости и распространенности эпилепсии у детей в Ставропольском крае; определен экономический ущерб от инвалидности больных эпилепсией с детства; проведено комплексное социологическое исследование среди различных социальных групп населения по проблеме эпилепсии; научно обоснована организация оказания медицинской помощи детям с эпилепсией, в том числе разработаны и апробированы организационные технологии на различных этапах лечения детей с эпилепсией, принципы и организационные мероприятия по профилактике эпилепсии среди детского населения Ставропольского края на различных иерархических уровнях оказания медицинской помощи.
Научно-практическая значимость исследования
Материалы диссертационного исследования использованы:
- МЗ Ставропольского края при подготовке краевой целевой программы «Реабилитация инвалидов Ставропольского края» (2005-2009, 2010-2014 гг.);
- при составлении ежегодного отчета Информационно-аналитического центра МЗ СК «Здоровье населения и здравоохранение Ставропольского края» (2006, 2007, 2008, 2009 гг.);
- при разработке плана мероприятий Государственной Думы
Ставропольского края по сохранению и укреплению здоровья населения
Ставропольского края (2007, 2008, 2009, 2010 гг.); - при подготовке и проведении мероприятий по оказанию помощи детям- инвалидам Молодёжной палатой Государственной Думы Ставропольского края (2007, 2008, 2009, 2010 гг.);
- при подготовке «Положения о психоневрологическом отделении Краевой детской клинической больницы» (2007 г.);
- Правительством Ставропольского края при разработке краевой целевой программы «Охрана и укрепление здоровья населения Ставропольского края на 2008-2012 гг.»;
- при разработке «Положения о Краевом эпилептологическом
центре»; - при разработке краевых стандартов оказания стационарной медицинской помощи (2008 г.);
- при подготовке «Положения о порядке направления больных в ГУЗ «Краевая детская клиническая больница» (2009 г.);
- в учебном процессе в системе до - и последипломного образования на кафедрах организации здравоохранения и общественного здоровья ФПДО, педиатрии, врача общей практики, психиатрии, психотерапии и медицинской психологии с курсом неврологии ФПДО, неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Ставропольской государственной медицинской академии.
Результаты исследования используются в практической работе:
- лечебных учреждений Ставропольского края (в том числе краевого клинического центра специализированных видов медицинской помощи; детской краевой клинической больницы; краевой клинической психиатрической больницы; краевого диагностического центра; городского консультативно-диагностического центра; городской детской больницы им. Г.К. Филиппского; городских детских поликлиник №№ 1, 2, 3; городских детских поликлиник и больниц гг. Пятигорска, Кисловодска, Будённовска, Ессентуки, Невинномысска, Минеральные Воды, Георгиевска; ЦРБ: Петровского, Благодарненского, Новоалександровского, Апанасенковского, Георгиевского, Кировского районов);
- лечебно-профилактических учреждений Карачаево-Черкесской республики: г.г. Черкесска и Карачаевска.
- психоневрологического отделения ГУЗ «Краевая детская клиническая больница» г. Краснодара и детской областной клинической больницы г. Ростов-на-Дону.
Апробация работы и публикации
Материалы и полученные результаты исследования доложены и обсуждены на:
- научно-практической конференции «Актуальные вопросы охраны и укрепления здоровья населения Ставропольского края», г. Ставрополь, 2005 г.;
- краевой научно-практической конференции детских неврологов, г. Пятигорск, 2003, 2006 гг.,
- международной научно-практической конференции «Роль здравоохранения в охране общественного здоровья», ГУ «Национальный НИИ общественного здоровья РАМН», Москва, 2007 г.;
- I конгрессе эпилептологов Юга России, г. Анапа, 2008 г.,
- Всероссийской конференции главных врачей детских лечебных учреждений, г. Краснодар, 2008 г.,
- международной научно-практической конференции «Роль здравоохранения в охране общественного здоровья», ГУ «Национальный НИИ общественного здоровья РАМН», Москва, 2008 г.;
- краевой конференции отдела материнства и детства Министерства здравоохранения Ставропольского края, г. Пятигорск, 2008 г.
- краевом семинаре по проблемам эпилепсии на базе Ставропольского главного бюро МСЭ, г. Ставрополь, 2009 г.,
- ежегодной краевой конференции «Неделя медицины на Ставрополье» г. Ставрополь, 2008, 2009 гг.,
- международной научно-практической конференции «Роль профилактики и диспансеризации в охране общественного здоровья», ГУ «Национальный НИИ общественного здоровья РАМН», Москва, 2009 г.;
- республиканской конференции по проблемам эпилепсии, г. Черкесск, 2009 г.,
- II конгрессе эпилептологов Юга России, г. Пятигорск, 2009 г.,
- III конгрессе эпилептологов Юга России, г. Астрахань, 2010 г.,
- региональном совещании по вопросам эпилепсии, г.Будённовск, 2010 г.,
- Всероссийской конференции по оказанию помощи детскому населению Российской Федерации, г. Кисловодск, 2010 г.;
- международной научно-практической конференции «Роль здравоохранения в охране общественного здоровья», ГУ «Национальный НИИ общественного здоровья РАМН», Москва, 2010 г.;
- IV конгрессе неврологов-эпилептологов Юга России г.Ростов-на-Дону, 2011г.;
- Российской конференции «Актуальные вопросы психоневрологии», Ставрополь, 2011г.;
- международной научно-практической конференции «Роль здравоохранения в охране общественного здоровья», ГУ «Национальный НИИ общественного здоровья РАМН», Москва, 2011 г.
По материалам исследования опубликовано 44 работы, в том числе 12 - в журналах, включенных в «Перечень периодических изданий», утвержденный ВАК.
Основные положения, выносимые на защиту:
- Региональные особенности заболеваемости и распространенности эпилепсии у детей, инвалидности от данной патологии в Ставропольском крае.
- Результаты социологического опроса различных групп населения о социальных аспектах проблемы эпилепсии.
- Результаты апробации организационных технологий на разных этапах оказания медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией.
- Принципы и организационные механизмы развития профилактического направления в оказании специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией в Ставропольском крае.
Структура и объем работы
Диссертационная работа изложена на 200 стр. машинописного текста, состоит из введения, 6 глав, заключения, выводов и предложений, списка литературы, включающего 113 отечественных и 118 зарубежных источников, приложений. Диссертация иллюстрирована 40 таблицами и 25 рисунками.
СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ
Во введении обоснована актуальность исследования, сформулированы его цель и задачи, представлены сведения о научной новизне и практической значимости, определены основные положения, выносимые на защиту.
В первой главе проведен анализ отечественных и зарубежных публикаций, касающийся медицинских (Гузева В.И.,2007; Мухин К.Ю., Петрухин А.С., 2008,; Wilner A.N., 2004; Kowatch R.A., 2005;), экономических (Зенков Л.Р., 2001; Ivanova J.I. et al., 2010) и социальных аспектов, обусловленных эпилепсией (Смолин О.Н. с соавт., 2010; Kurth T. et al., 2009). Ввиду того, что эпилепсия начинается преимущественно в возрасте до 20 лет, последствия заболевания и проблемы, связанные с ним, часто сопровождают человека в течение всей его жизни до позднего возраста. Особую проблему представляют лекарственное обеспечение (Карлов В.А., 2007; Engel J., 2004; French J. et al., 2004;), качество жизни ( Голдберг Д.Р., 2007; Hinnell C. et al., 2010) и организация медицинского обслуживания больных эпилепсией (Уметский В.С. с соавт., 2007, Прусаков В.Ф., 2009).
Достаточно широко освещаются в литературе вопросы эпилепсии у детей (Белоусова Е.Д. с соавт., 2004;; Берно-Беллекур И.В., 2005; Мухин К.Ю. с соавт., 2005). Подчеркивается, что только правильно организованная медицинская помощь детям, страдающим эпилепсией, может способствовать решению многих проблем, связанных с этим сложным заболеванием.
Во второй главе освещаются основные методические подходы, использованные в исследовании, и представлена характеристика его базы.
При составлении программы исследования в целом и по его разделам применена методология, базирующаяся на использовании комплекса традиционных, адаптированных к специфике базовой территории и задачам исследования современных методов и методических приемов социально-гигиенического и медико-организационного исследования с последующей статистической обработкой и научным анализом полученных данных.
Основные изучаемые явления:
- специфика заболеваемости и инвалидности у детей, страдающих эпилепсией;
- система оказания медицинской помощи детям, больным эпилепсией, в Ставропольском крае;
- программно-целевой подход к решению задач совершенствования оказания специализированной медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией, в рамках разработки и реализации комплексных краевых программ медико-социальных мероприятий;
- организация профилактической работы на различных уровнях оказания медицинской помощи, направленная на своевременное выявление эпилепсии и начало активного лечения, а также формирование групп риска и проведение мероприятий, связанных с предупреждением развития данного заболевания.
Работа опиралась на широкую информационную базу. Основными источниками информации явились законодательные и директивные документы: международного и федерального уровня, уровня субъекта Российской Федерации. Анализу в динамике подлежали документы государственной статистики (включая Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации), соответствующие ведомственные статистические данные Минздравсоцразвития РФ и Минздрава Ставропольского края, статистическая отчетная и учетная документация лечебно-профилактических учреждений.
Исследование проводилось в несколько этапов в течение 2006-2010 гг.
Программа исследования представлена на рис. 1.
На I-м этапе исследования:
- изучено состояние проблемы на основе данных официальных источников и научных публикаций;
- изложена проблемная ситуация, сформулированы цель и задачи работы, определены объект и предмет исследования;
- разработана система методических и технических приемов для сбора и обработки информации, что нашло свое отражение в методиках сбора первичных данных, определения необходимой выборки, разработки специального статистического инструментария, анализа полученных материалов.
II-й этап: собственно исследование - включало в себя:
- сбор материала на основании разработанного информационно-регистрационного инструментария (карт, анкет и др.);
- анализ динамики показателей заболеваемости и инвалидности у детей, больных эпилепсией;
- изучение организации системы оказания эпилептологической помощи детям в Ставропольском крае;
- анализ деятельности краевого детского эпилептологического центра г. Ставрополя;
- расчет экономического ущерба от инвалидности у больных эпилепсией с детства.
на III-м этапе:
- внесены - по результатам исследования - коррективы в действующую систему оказания эпилептологической медицинской помощи;
- разработаны теоретические принципы и организационные механизмы развития профилактического направления в оказании специализированной медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией;
- проведен анализ основных достигнутых результатов в ходе реализации разработанных направлений и программ;
- сформулированы основные направления по совершенствованию оказания специализированной медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией, в Ставропольском крае, в том числе на основе комплексных профилактических программ, и др.
В качестве основных критериев для оценки деятельности краевого детского эпилептологического центра г. Ставрополя использованы число дней работы койки в году, средняя длительность пребывания больного в стационаре, оборот койки, уровень госпитализации, число койко-дней в расчете на 1000 населения, число госпитализированных больных.
Объемы амбулаторно-поликлинической помощи определялись по числу посещений (первичных, повторных) врача невролога-эпилептолога, кратности посещений на одно обращение. Также анализировалась структура первичных и повторных посещений. Были изучены каналы поступления пациентов в кабинет невролога-эпилептолога краевого детского эпилептологического центра. Анализу в динамике также подлежали показатели, отражающие объем проводимой диспансерной работы (доля диспансерных больных, впервые взятых на учет, среди всех диспансерных больных и др.).
Социологическое исследование проводилось среди родственников детей, больных эпилепсией, с целью изучения наиболее значимых для них проблем, возникших в связи с постановкой данного диагноза, а также представителей различных социальных групп населения (рабочие, служащие и руководители государственных и коммерческих организаций, студенты и др.) об их отношении к бытовым, профессиональным, общественным направлениям жизни больных эпилепсией. Всего в опросах приняли участие 675 респондентов.
В рамках разработанной нами программы неотъемлемой частью первичной профилактики эпилепсии является проведение работы, направленной на выявление и коррекцию факторов риска у населения с целью предотвращения развития заболевания, в том числе использование информации прогностической вероятности развития эпилепсии у новорожденных и детей первого года жизни (при вакцинации, проведении наркоза и др.).
Частота встречаемости факторов риска возникновения эпилепсии у детей выявлялась с помощью формулы Байеса (формула для вычисления вероятности события, исходя из вероятностей, которые характеризуют его признаки). По этой формуле можно, в частности, обосновать такой вывод: болезнь со свойственными ей симптомами вероятнее тогда, когда эти симптомы встречаются чаще.
Была проведена экспертная оценка амбулаторных карт детей, больных эпилепсией (412 человек), и контрольной группы (детей, не страдающих данным заболеванием) – 412 человек. Указанные группы были сформированы с помощью метода «копи-пара».
Результаты, полученные в ходе социологических исследований, сравнительного и экономического анализа, явились основой для определения наиболее эффективных точек вложения инвестиций в ходе реализации медико-социальных и профилактических программ, внесения по результатам исследования корректив в действующие на территории Ставропольского края программы разработки основных направлений дальнейшего совершенствования специализированной медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией.
Следует отметить, что при разработке методики и последующем анализе материала принималось во внимание и то обстоятельство, что исследование проводилось на территории, типичной для других, по целому ряду параметров, что позволяет предполагать возможность экстраполирования полученных данных.
Ставропольский край расположен в северной части Северо-Кавказского экономического района. На территории края расположены уникальные курортные центры – Кисловодск, Пятигорск, Ессентуки, Железноводск, Минеральные Воды.
Информация о медико-демографической ситуации и динамике заболеваемости населения региона является основой для определения стратегии развития специализированных служб здравоохранения территории.
Численность населения Ставропольского края в 2010 г. составляла 2711,8 тыс.человек. Средний возраст населения в Ставропольском крае в 2009 году составил 38,3 года (по РФ - 37,9 года).
Демографические процессы в крае приобретают все более благоприятный характер: увеличивается рождаемость (в 2005 г. - 10,0‰, в 2009 г. – 12,1‰), снижается общая смертность (в 2005 г. – 14,4 ‰, в 2009 г. – 13,2‰) и, соответственно, естественная убыль населения (в 2005 г. – 4,3 ‰, в 2009 г. – 1,1‰).
В структуре причин общей смертности населения Ставропольского края в 2009 году, как и во все предыдущие годы, превалируют болезни системы кровообращения (56,3%), новообразования (14,3%), травмы и отравления (9,0%). Показатель смертности от болезней нервной системы в общей структуре смертности невелик и составил в 2009 году 0,5%.
Третья глава посвящена результатам анализа заболеваемости и распространенности эпилепсии у детей, инвалидности от данной патологии в Ставропольском крае, расчету экономического ущерба от инвалидности у больных эпилепсией с детства.
Среди детей с эпилепсией, зарегистрированных в 2009 г. в Ставропольском крае, 51% составляют мальчики и 49% - девочки.
Распространенность эпилепсии среди детского населения Ставропольского края за последнее десятилетие имела тенденцию к росту и составила к 2009 г. 4,5 на 1000 детского населения (табл. 1). При этом следует отметить, что такая динамика данных показателей не означает отрицательных сдвигов в состоянии здоровья детей, а является результатом достижений в организации и практике лечения данной категории больных, что приводит к «накоплению» контингента, состоящего на диспансерном учете.
Таблица 1
Показатели заболеваемости и распространенности эпилепсии
среди детей в Ставропольском крае
| Показатели | Годы | ||||||
| 1995 | 1997 | 2001 | 2003 | 2005 | 2007 | 2009 | |
| Заболеваемость эпилепсией на 100 тыс. детского населения | 30 | 52 | 74 | 92 | 98 | 74 | 74 |
| Распространен- ность эпилепсии на 1000 детского населения | 1,8 | 3,0 | 3,3 | 3,6 | 3,5 | 4,4 | 4,5 |
Показатель заболеваемости эпилепсией в Ставропольском крае в 2009 году составил 74 на 100 тыс. детского населения, что несколько выше уровня развитых стран Европы. Значение данного показателя в 1995 году - 30 на 100 тыс. детского населения, скорее всего, отражает недостатки статистического учета.
Было выявлено, что заболеваемость ниже в тех муниципальных образованиях Ставропольского края, где отсутствует врач-невролог (1/3 районов), что связано не с меньшей численностью больных, а с плохой выявляемостью данной патологии.
Среди клинических форм эпилепсии у детей преобладает симптоматическая форма (66,1%), далее следует идиопатическая форма (29,6%) и реже всего встречается криптогенная форма (4,3%), что соответствует мировым тенденциям.
Актуальность проблемы эпилепсии у детей во многом обусловлена инвалидизирующими последствиями.
В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (21,4%), на втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (по 18,6%).
В структуре детской инвалидности в Ставропольском крае превалирующее значение имеют аналогичные причины инвалидности: болезни нервной системы – 26,0%, психические расстройства – 23,7% и врожденные аномалии – 17,2%. На эти три класса приходится почти 70,0% случаев инвалидности.
В общей численности детей, впервые признанных инвалидами в 2009 году, 25,0% составили дети-инвалиды по заболеваниям нервной системы.
Среди детей, впервые признанных инвалидами, наименьшую долю составили подростки от 15 до 18 лет (14,1%), основная же часть (40,9%) приходилась на группу детей 0-4 года, в данной же группе большинство составили дети-инвалиды по эпилепсии. Вероятно, это связано со своевременной диагностикой имеющихся отклонений в физическом и психическом развитии ребенка. Одной из главных причин такого положения дел является соблюдение регламентированной периодичности наблюдения за детьми раннего возраста в крае.
Показатель детской инвалидности по заболеваниям нервной системы в крае колебался в разные годы от 45,3 на 10 тыс. детского населения в 2003 г. до 42,0 в 2009 г. (табл. 2).
Показатель инвалидности среди детей, страдающих эпилепсией, в 2009 году составил 6,6 на 10 тыс. детского населения, что на 37,7% меньше, чем в 2003 году. В Ставропольском крае в 2009 году дети-инвалиды по эпилепсии составили 15,7% (табл.2) от общего числа детей-инвалидов по заболеваниям нервной системы (в сравнении с 30,0% по РФ). В то же время в крае за последние два года прослеживается тенденция снижения доли детей-инвалидов по эпилепсии в общей структуре инвалидности по заболеваниям нервной системы- с 23,4% в 2003 году до 15,7% в 2009 году.
Таблица 2
Показатели детской инвалидности в Ставропольском крае
| Показатель | Годы | ||||||
| 2003 | 2004 | 2005 | 2006 | 2007 | 2008 | 2009 | |
| Число детей-инвалидов по заболеваниям нервной системы на 10 тыс. детского населения | 45,3 | 42,4 | 41,4 | 45,1 | 44,9 | 41,0 | 42,0 |
| Число детей-инвалидов, страдающих эпилепсией, на 10 тыс. детского населения | 10,6 | 8,6 | 7,8 | 8,4 | 8,4 | 6,5 | 6,6 |
| % детей-инвалидов, страдающих эпилепсией, в общей структуре инвалидности по заболеваниям нервной системы | 23,4 | 20,3 | 18,8 | 18,6 | 18,7 | 15,9 | 15,7 |
Региональные особенности детской инвалидности проявляются и в структуре главных нарушений в состоянии здоровья детей. В Центральном регионе России первое место в структуре главных нарушений занимают умственные расстройства, которые составляют 24,4% от общего числа всех нарушений. Второе место занимают двигательные расстройства (23,0%), а затем следуют висцеральные, метаболические нарушения и расстройства питания (по 21,9%).
В соответствии с общероссийской тенденцией аналогичные три группы расстройств выступали в качестве доминирующих нарушений в состоянии здоровья детского населения Ставропольского края. Главными нарушениями в состоянии здоровья детей-инвалидов по эпилепсии являются в подавляющем большинстве психические нарушения, особенно при неадекватном лечении, а также общие и генерализованные нарушения.
Одним из важных критериев в оценке состояния здоровья детей-инвалидов является показатель ограничения жизнедеятельности.
В среднем по стране основную долю (50,3%) в структуре жизнеограничений составляют ограничения психологического характера, заключающиеся в снижении памяти, способностей к приобретению знаний, осознанному и адекватному поведению, пониманию. На втором месте (49,7%) – физические ограничения, проявляющиеся нарушением способности к передвижению, владению руками и телом, самообслуживанию.
Ограничения психологического характера преобладают в структуре жизнеограничений детей-инвалидов в Ставропольском крае, как и в среднем по стране. Дети-инвалиды по эпилепсии в основном нуждаются в особом режиме с определёнными ограничениями, часто имеют характерологические особенности, проблемы общения с окружающими, что требует их социальной адаптации.
Известно, что инвалидность ведет к большим экономическим потерям.
Для экономического обоснования целесообразности создания специализированной эпилептологической службы были рассчитаны экономические потери от инвалидности у детей, больных эпилепсией, в Ставропольском крае.
При проведении расчетов мы исходили из положения, что при инвалидности с детства потери складываются из следующих основных элементов: до достижения трудоспособного возраста – выплата пенсии по инвалидности, дополнительные затраты на медицинское обслуживание детей-инвалидов; при достижении трудоспособного возраста – недопроизведенная работником продукция из-за потерянных в результате инвалидности рабочих лет, выплат пенсий по социальному обеспечению, дополнительные затраты на медицинское обслуживание инвалидов.
Также нами учитывалось, что в силу специфики заболевания при адекватно организованной системе специализированной помощи значимая часть детей-инвалидов по эпилепсии к началу трудовой деятельности практически излечиваются и способны к нормальной жизнедеятельности. Однако 35% детей-инвалидов имеют резистентные к терапии формы эпилепсии, т.е. будут являться инвалидами с полной потерей трудоспособности во взрослом возрасте.
Проведенные расчеты свидетельствуют, что общие экономические потери в результате инвалидности с детства, к которой приводит эпилепсия, в 2009 году составляли 2389,0 млн.руб.
Полученные расчетные данные целесообразно учитывать при разработке программ, направленных на совершенствование деятельности регионального здравоохранения.
В целом, результаты проведенного анализа позволяют судить о состоянии здоровья детей в Ставропольском крае, региональных особенностях заболеваемости и инвалидности по эпилепсии среди детского населения, а также являются основанием для последующей разработки мероприятий по медико-социальной реабилитации детей, страдающих эпилепсией, и профилактике данного заболевания среди детского населения.
В четвертой главе представлены результаты социологического опроса различных социальных групп населения по проблеме эпилепсии.
Одним из компонентов полноценной системы помощи больным эпилепсией является создание условий их социальной поддержки, т.к. имеет место целый ряд проблем, связанных с адаптацией контингента лиц, страдающих данным заболеванием, в обществе, которые существенно влияют на качество их жизни. Стигма «эпилепсии» – один из важнейших компонентов дезадаптации больных в социальной среде.
В ходе социологического исследования среди родственников детей, страдающих эпилепсией, было выявлено, что одной из наиболее значимых проблем, возникших после установления диагноза эпилепсии, является неизвестность исхода заболевания (35,0 на 100 опрошенных) и ожидание очередного приступа (26,5).
Для 19,0 из 100 опрошенных респондентов приоритетной является проблема необходимости регулярного приёма лекарственных препаратов, для 10,0 из 100 респондентов - финансовые проблемы приобретения лекарств и проведения обследования, далее следуют такие проблемы как ограничения при выборе профессии (5,4) и в режиме жизни (4,0) (рис. 2).
Рис. 2. Распределение проблем, возникших после установления диагноза эпилепсии, по степени их значимости для родственников детей, страдающих данным заболеванием (на 100 опрошенных)
Около половины (46,6%) респондентов утверждают, что не скрывают факт болезни ребенка. Однако из тех, кто скрывает факт болезни, причиной сокрытия являются ограничения при выборе профессии и препятствия при вступлении в брак (по 15,5%), угроза, что в учебном заведении их ребенка будут считать «неполноценным» (14,4%). Среди опрошенных 4,4% скрывают факт болезни детей из-за возможности отчуждения родственниками, а 3,6% - в связи с боязнью ухода супруга из семьи (рис.3).
Рис. 3. Распределение причин, по которым респонденты
скрывают факт наличия болезни, в %
Среди опрошенных 26,7% испытали проявление ограничений в отношении ребенка с эпилепсией со стороны системы обучения (в школе, кружках и т.д.).
При ответе респондентов на вопрос о факторах, наиболее способствующих преодолению болезни, их мнения распределились следующим образом: 40,0% считают, что наиболее значимым фактором является правильное лечение, далее следуют надежда на выздоровление (23,0%) и тёплые семейные отношения (25,0%). Меньше встречались ответы о необходимости общения ребёнка с друзьями, настроя на достижение планов в будущем, физической подготовки.
Большинство респондентов отмечают, что в случае появления необходимости они получат ответ и помощь от невролога-эпилептолога (70 на 100 опрошенных), участкового педиатра (30), невролога по месту проживания (40), в психоневрологическом отделении КДКБ (20). Лишь 5 на 100 опрошенных респондентов отметили, что найдут помощь у народных целителей или с помощью Интернета (3). Отметили, что не ждут помощи ниоткуда и что им некуда за ней обратиться, лишь 2 из 100 опрошенных.
В целом, результаты опроса родственников детей с эпилепсией свидетельствуют о возросшей значимости и доверии к системе оказания специализированной помощи детям с данной патологией в Ставропольском крае.
Результаты опроса различных групп населения показали, что большинство респондентов считают, что больные эпилепсией - преимущественно люди без интеллектуальных нарушений, причем не наблюдалось существенной разницы в оценке этого показателя в разрезе разных социальных слоев населения.
По вопросу согласия вступления родственников в брак с больным(ой) эпилепсией в разных когортах респондентов имеют место следующие различия: наиболее препятствующими этому процессу оказались учителя и рабочие, а вот наиболее толерантными - студенты медицинской академии и лица с высшим образованием (служащие и руководители).
Показано, что фактор болезни человека играет достаточно значимую роль в выборе решения по целому ряду вопросов: в среднем 61,0% респондентов отказался бы давать деньги в долг больному эпилепсией. В среднем четверть респондентов не разрешила бы играть своему ребёнку вместе с ребёнком, страдающим эпилепсией. Среди респондентов в среднем 37,0% испытывали бы дискомфорт, если бы их соседом по дому являлся больной, страдающий эпилепсией. Совместное путешествие с больным эпилепсией тяготило бы две трети респондентов. При организации совместного бизнеса респонденты (в среднем 80,0%) предпочли бы не связывать его с партнёрами, страдающими эпилепсией. В среднем 60,0% опрошенных сошлись во мнении, что лица с данной патологией не должны посещать аттракционы, концерты (25,0%), путешествовать (31,0%). Выявленные факты являются значимыми индикаторами сформированного отчуждающего отношения общества к больным эпилепсией.
В целом, полученные результаты относительно проблем, существующих у больных, страдающих эпилепсией, и их родственников свидетельствуют о том, что психологическое и социальное окружение является значимым фактором успешного процесса борьбы с этим заболеванием и позволяет наметить направления для дальнейшего совершенствования системы оказания медицинской помощи с целью повышения качества и результативности лечения, улучшения качества жизни больных.
Пятая глава посвящена организации системы оказания медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией, в Ставропольском крае.
В настоящее время в Ставропольском крае система оказания медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией, включает 3 этапа:
1 этап - фельдшер, участковый педиатр;
2 этап - невролог детской городской поликлиники, ЦРБ;
3 этап – неврологи краевого детского эпилептологического центра (КДЭЦ) (амбулаторно-поликлиническая и стационарная помощь), специализирующиеся в области эпилептологии.
К основным задачам на первом и втором этапах относятся: оценка характера приступа и факторов риска возникновения эпилепсии; направление больного в краевой детский эпилептологический центр; организация диспансерного наблюдения; проведение лечения неосложненных форм эпилепсии при благоприятном течении заболевания; реализация назначений, полученных в КДЭЦ, организация и реализация программы обследования ребенка в соответствии с рекомендациями, контроль выполнения регулярного приема антиэпилептических препаратов; анализ детской инвалидности района по эпилепсии, выявление причин, разработка комплекса мероприятий по оздоровлению детей; профилактика эпилепсии: создание группы риска по эпилепсии с использованием шкалы вероятности развития заболевания, информирование родителей о характере патологии, контроль соблюдения больными режима дня, профилактика развития осложнений в результате применения антиэпилептических препаратов и др.
С целью совершенствования клинической и организационно-методической работы по проблеме эпилепсии и пароксизмальных состояний в Ставропольском крае был создан краевой детский эпилептологический центр, работа которого строится в соответствии с рекомендациями Комиссии по Европейским Делам Международной Лиги Борьбы с Эпилепсией (ILAE) и включает в себя: организацию эпилептологического приёма в краевой консультативной поликлинике; развертывание коек психоневрологического профиля, которые обеспечивают возможность экстренного оказания помощи, проведение подбора терапии в фармакорезистентных случаях; проведение нейрофизиологических исследований (ЭЭГ и видео - ЭЭГ), проведение нейровизуализации (MPT, КТ); организацию контроля лабораторных показателей крови, терапевтического контроля лекарственных средств в плазме крови; проведение психологической коррекции; организацию доступа к телефону доверия по эпилепсии; обеспечение доступа к консультативным услугам, включая рекомендации по планированию зачатия.
В основные задачи деятельности КДЭЦ входит: оказание квалифицированной комплексной неврологической помощи больным эпилепсией, судорожными и пароксизмальными состояниями; научно-исследовательская работа в соответствии с утвержденным направлением с целью разработки и внедрения в практику здравоохранения эффективной системы профилактической помощи детям с эпилепсией и пароксизмальными состояниями; разработка комплексной системы реализации диспансерного наблюдения детей с эпилепсией и пароксизмальными состояниями.
Амбулаторно-поликлиническая служба Центра представлена двумя кабинетами врачей неврологов-эпилептологов, расположенных в одном из подразделений КДКБ - краевой консультативной поликлинике и оснащенных мониторами, подключенными к лаборатории ЭЭГ-исследований, т.к. данный вид исследования является обязательным при каждом обращении пациента.
Врачи, ведущие амбулаторный прием, являются специалистами по неврологии, имеют высшую и первую квалификационные категории, и стаж работы по специальности более 15 лет, прошли дополнительную подготовку по эпилептологии на базе республиканской детской клинической больницы.
Всего за период с 2005 по 2009 г. в эпилептологических кабинетах было зарегистрировано 10,6 тыс. посещений, в динамике за 5 лет число посещений увеличилось на 19,2%, что свидетельствует о востребованности данного вида специализированной медицинской помощи в крае.
Возрастная структура пациентов за рассматриваемый период оставалась достаточно стабильной. Около половины посещений составляли дети от 7 до 14 лет (47,3%), второе ранговое место занимали подростки от 15 до 18 лет (17,8%), посещения детей от первого года жизни до 3-х лет составляли 16,5%, минимальная доля приходилась на детей до года - 5,8%.
Из числа первичных посещений примерно 60,0% составили самостоятельные обращения пациентов, что является следствием нарушения преемственности в медицинском наблюдении за больным ребенком на разных этапах оказания медицинской помощи.
Подавляющее большинство посещений КДЭЦ выполнено пациентами из сельской местности, что связано с особенностью расселения в крае - преобладание сельского населения над городским. За анализируемый период перевыполнение плана по числу посещений в КДЭЦ составляло от 31,0% до 69,0%.
В структуре посещений за год более половины составили посещения пациентов, обратившихся в эпилептологический кабинет впервые; число повторных посещений за исследуемый период возросло на 29,0%. Последние осуществлялись в связи с необходимостью внесения изменений в лечебный процесс, а также с необходимостью госпитализации в стационар КДЭЦ для подбора терапии по показаниям и др.
Коэффициент повторности посещений на одно обращение в течение года составил менее двух единиц, при этом наибольшая кратность приходилась на посещения больных с такими нозологиями как эпилепсия, эписиндром, судорожные состояния.
Таким образом, в амбулаторно-поликлиническом отделении КДЭЦ проводится систематическая работа по выявлению контингента больных эпилепсией и различными пароксизмальными состояниями в Ставропольском крае, осуществляется их динамическое диспансерное наблюдение и лечение.
За исследуемый период число диспансерных больных, состоящих на учете в эпилептологическом центре, увеличилось на 21,9% и к 2009г. составляло 83,0% от всего контингента больных эпилепсией по Ставропольскому краю.
Поликлинической службой КДЭЦ проводится консультативная деятельность в отделениях КДКБ и других лечебно-профилактических учреждениях г. Ставрополя и Ставропольского края, осуществляется медико-социальная помощь детям, больным эпилепсией, в том числе решение экспертных вопросов, профориентация и др. Решаются задачи профилактического плана, целью которых является ранее выявление пароксизмальных состояний различного генеза, своевременное и адекватное их лечение, предотвращение всевозможных осложнений как самого заболевания, так и от проводимой терапии.
Целью стационарного лечения в КДЭЦ является диагностика формы эпилепсии, подбор противосудорожной терапии в клинически сложных случаях и определение причин неэффективности лечения, решаются вопросы о необходимости нейрохирургического лечения в случаях медикаментозно-резистентных форм эпилепсии, о передаче больного под наблюдение психиатров, в случае особо тяжелого течения заболевания – о направлении в специализированные федеральные центры г.г. Москвы и Санкт-Петербурга для проведения более точной диагностики и инновационного лечения. В рамках краткосрочных госпитализаций осуществляется контроль эффективности проводимого лечения и побочного действия противоэпилептических препаратов.
В течение изучаемого периода стабильно увеличивалось ежегодное число госпитализированных в КДЭЦ (прирост составил 7,9%).
Фактический показатель занятости койки за исследуемый период имел неустойчивую динамику и превышал планируемую величину; коечный фонд использовался с полной нагрузкой.
Доля пациентов, госпитализированных в психоневрологическое отделение КДКБ по поводу эпилепсии, эписиндромов и различных пароксизмальных состояний, составляла около 30,0% от всех заболеваний и свидетельствовала о значительном объеме работы, проводимой в отделении в рамках оказания эпилептологической помощи.
В течение изучаемого период на 19,3% уменьшилась доля госпитализированных с диагнозом «эпилепсия и эписиндром изменения личности», наблюдалась устойчивая тенденция роста ( в 2,7 раза) доли госпитализированных с диагнозом «эпилепсия и эписиндром без задержки развития». Выявлено, что в динамике по годам наблюдается стабильное уменьшение средней длительности пребывания на койке больного с судорожным состоянием и эпилепсией (с 16,9 койко-дня в 2005г. до 11,6 в 2009 г.).
Сокращению сроков пребывания больного на койке, и соответственно, увеличению интенсивности использования психоневрологических коек способствовал ряд мероприятий, проведенных в КДЭЦ, в частности, внедрение в практику новых технологий в диагностике эпилепсии (нейрофункциональная диагностика ЭЭГ с компьютерной обработкой данных, видео - ЭЭГ мониторирование, электромиография, электронейромиография, оценка вызванных потенциалов, современные методики нейропсихологического обследования).
Практическими результатами современного подхода к терапии эпилепсии являются отсутствие больных с эпистатусом больших припадков, летальности от статусного течения эпилептических приступов и др.
В целом, с началом функционирования КДЭЦ в Ставропольском крае появилась возможность централизованного оказания специализированной медицинской помощи больным детям. Создание КДЭЦ позволило упорядочить алгоритм оказания специализированной помощи больным, патология которых связана с эпилепсией и другими пароксизмальными состояниями, и способствовало выстраиванию системы этапности ее оказания с обеспечением потребности в высококвалифицированной медицинской помощи.
Наряду с вышесказанным был определен порядок направления к врачам-специалистам, сформирован контингент среди детского населения, подлежащий диспансерному наблюдению, упорядочен учёт больных с эпилепсией, стали формироваться адекватные объёмы обследования и лечения детей с эпилепсией в крае в соответствии с потребностью в них. В свою очередь, концентрирование больных с этой патологией вокруг специалистов и выяснение истинного объёма необходимой помощи позволили внедрить современные стандарты обследования и лечения этих детей и др.
В результате внедрения комплекса организационно-методических мероприятий и современных подходов к диагностике и лечению детей с эпилепсией в Ставропольском крае достигнуты положительные результаты. В частности, практически перестали регистрироваться эпилептические статусы, выявлено снижение относительного числа больных эпилепсией «с психическими нарушениями и умственной отсталостью» благодаря ранним срокам начала лечения, способствующим предотвращению изменений личности.
Реализация возможности регулярного, рационального применения современных лекарственных форм положительно сказалась на эффективности терапии детей с эпилепсией.
Результатом адекватного лечения у детей, больных эпилепсией, является повышение эффективности контроля над приступами.
К 2009 году по сравнению с 1995-м годом значительно увеличился процент случаев прекращения приступов на срок больше 3-х лет (на 15%), возросло число случаев сокращения приступов более чем вдвое- с 17% до 33%. За это же время почти вдвое сократился процент форм эпилепсии, резистентных к терапии (рис.4).
Рис. 4. Результативность лечения эпилепсии у детей
в Ставропольском крае, % случаев
Все это подтверждает важность существования КДЭЦ, свидетельствует об эффективности его работы и необходимости дальнейшего развития специализированной помощи больным с эпилепсией. При этом необходимо подчеркнуть, что функционирующий КДЭЦ не подменяет работу существующих лечебно-профилактических учреждений, оказывающих помощь детям, страдающим различными формами эпилепсии.
В шестой главе представлены принципы организации мероприятий по профилактике эпилепсии среди детского населения в Ставропольском крае.
Повышение эффективности и объема профилактической работы, направленной на снижение заболеваемости и распространенности эпилепсии, неотделимо от изучения причин и факторов риска возникновения данной патологии, прогностических признаков ее развития, а также совершенствования подготовки высококвалифицированных врачей неврологов-эпилептологов.
Среди основных направлений развития профилактики эпилепсии у детей в Ставропольском крае были выделены:
- Совершенствование профилактики неблагоприятных результатов лечения путем: непрерывного обучения не только врачей-неврологов, но и участковых педиатров, семейных врачей; внедрения стандартов, алгоритмов ведения больных в практику работы с детьми, больными эпилепсией; совершенствования работы школы родителей детей с эпилепсией.
- Предотвращение развития умственной отсталости и изменений личности благодаря: развитию психологической помощи по раннему выявлению соответствующих изменений и проведению рациональной психологической коррекции; разработке и внедрению прогностических шкал для ранней оценки развития умственной отсталости или изменений личности, социальной дезадаптации.
3. Развитие системы социальной адаптации детей с эпилепсией (проведение работы на постоянной основе с учебными заведениями – обучение, выбор профессии, формирование адекватного восприятия обществом больных эпилепсией) и др.
4. Внедрение адекватных ограничений для детей с эпилепсией в соответствии с рекомендациями международной антиэпилептической лиги (ILAE).
5. Совершенствование правовой базы, направленной на защиту прав ребёнка, страдающего эпилепсией.
В рамках вышеизложенной программы неотъемлемой частью первичной профилактики является: формирование групп риска среди беременных по рождению ребёнка с судорожным синдромом; антенатальная диагностика форм эпилепсии; комплекс мероприятий для предупреждения врождённых пороков развития у детей, родившихся от матерей, получавших антиэпилептические препараты по поводу эпилепсии; проведение работы, направленной на выявление и коррекцию факторов риска у населения, с целью предотвращения развития заболевания, в том числе, использование информации прогностической вероятности развития эпилепсии у новорожденных и детей первого года жизни (при вакцинации, проведении наркоза и др.).
К наиболее значимым факторам риска развития эпилепсии у детей, выявленных с помощью формулы Байеса, относятся: безусловно эпилептические феномены на ЭЭГ (15 баллов), эпилепсия у родственников 1 степени (14 баллов), афебрильные судороги в возрасте до 3-х лет (11 баллов), черепно-мозговые травмы (11 баллов). Также имеют прогностическое значение перенесенные нейроинфекции (8 баллов), наличие фебрильных приступов (10 баллов) и аффективно-респираторных кризов в анамнезе (7 баллов). Эпилепсия развивается чаще у детей, страдающих неврологической органической патологией, имеющих стигмы дизэмбриогенеза, а также у тех, чьи матери перенесли тяжелые инфекции во время беременности. Наличие прогностической значимости признаков риска развития эпилепсии у детей имеет большое практическое значение для разработки и реализации основных направлений работы по профилактике данного заболевания.
Неотъемлемой частью первичной профилактики эпилепсии на территории края является санитарно-просветительная работа среди населения, в т.ч. в СМИ, с целью преодоления психологического отчуждения у больных детей, пропаганды успешности лечения и др. В Ставропольском крае осуществляются регулярные выезды специалистов в районы края с лекциями, посвященными профилактике и ранней диагностике эпилепсии, проводятся конференции и семинары, посвященные данной проблеме. Регулярно оказывается практическая консультативная помощь тяжелым больным в различных муниципальных образованиях.
Основной задачей вторичной профилактики является проведение комплекса мероприятий, направленных на оптимальное поддержание здоровья при появлении симптомов болезни и предотвращение прогрессирования заболевания. Для этого в Ставропольском крае внедрена программа обучения врачей-неврологов, врачей общей практики и педиатров по вопросам эпилептологии. Проводятся краевые и федеральные конференции с участием ведущих специалистов в области неврологии и эпилептологии.
Нами разработаны алгоритмы тактики ведения больного эпилепсией на каждом этапе оказания медицинской помощи: участковый педиатр - невролог ЦРБ или поликлиники – неврологи, специализирующиеся в области эпилептологии краевого детского эпилептологического центра.
В Ставропольском крае успешно реализована программа «Здоровый ребенок», в рамках которой дети, страдающие эпилепсией, обеспечиваются бесплатными качественными лекарственными антиэпилептическими препаратами. Контроль побочных действий антиэпилептических препаратов осуществляется, в частности, путем диспансерного наблюдения за детьми с наиболее сложными формами эпилепсии.
Также в рамках вторичной профилактики проводится своевременная коррекция психических изменений с учетом следующих факторов риска развития психопатологических нарушений у больных:
1. Нейробиологические факторы (возраст дебюта заболевания, этиология, длительность, характер приступов, контроль над ними и др.).
2. Психосоциальные (семейный бюджет, психологический микроклимат семьи, возможность психологической, социальной коррекции).
3. Медицинские (стратегия терапии, тип препарата, его наличие и др.).
Третичная профилактика объединяет комплекс мероприятий, направленных на предупреждение и лечение рецидивов и осложнений заболевания, предотвращение неблагоприятного исхода болезни (летальности, инвалидности, снижения качества жизни).
Приоритетным этапом третичной профилактики являются мероприятия по улучшению качества жизни больных путем проведения реабилитации, психологической коррекции, социальной адаптации детей с эпилепсией (помощь правильному социальному становлению ребенка с эпилепсией; профориентация пациентов; организация режима детей и введение в него рациональных ограничений; проведение школ родителей ребенка, страдающего эпилепсией, и др.). Большое значение также отводится предупреждению развития эпилептического статуса у больных.
Нами внедрен алгоритм оказания экстренной помощи при развитии эпилептического статуса, выявлены факторы, способствующие его развитию (нерегулярный прием антиэпилептических препаратов, соматическая патология, стрессы, нарушение режима, прием алкоголя и др.), и разработаны мероприятия, направленные на их устранение.
Внедрение и эффективная реализация профилактических мероприятий эпилепсии у детей невозможна без правильной многоуровневой организации профилактики на местах. Для этого были разработаны специальные схемы и алгоритмы организации профилактической работы на разных этапах оказания медицинской помощи детям с эпилепсией в Ставропольском крае (рис. 5, 6).
Организация профилактической работы на различных иерархических уровнях оказания медицинской помощи детям с эпилепсией основана на тесном контакте медицинских работников с населением, выявлении и динамическом наблюдении лиц, подверженных риску заболевания, проведении оздоровительных и реабилитационных мероприятий, а при выявлении патологии – своевременном направлении на следующий этап оказания медицинской помощи, контроле правильного выполнения назначенного лечения или правильном лечении и динамическом наблюдении.
В целом, внедрение комплекса организационно-методических мероприятий и современных подходов к диагностике, лечению и профилактике эпилепсии способствовало снижению относительного числа больных с психическими нарушениями и умственной отсталостью в крае, а также сокращению числа детей-инвалидов, снижению общих экономических потерь от инвалидности у больных эпилепсией с детства.
В заключении подводятся итоги проведенного исследования, которые свидетельствуют о решении поставленных задач.
Рис. 6. Схема организации работы невролога-эпилептолога
в краевом детском эпилептологическом центре
ВЫВОДЫ
- Выявлено, что заболеваемость эпилепсией в Ставропольском крае (74 на 100 тыс. детского населения в 2009 г.) превышает аналогичные показатели развитых стран Европы. В течение анализируемого периода (1995-2009 гг.) в Ставропольском крае показатель распространенности эпилепсии у детей вырос в 2,5 раза, что во многом связано с улучшением выявляемости и регистрации данной патологии.
- В Ставропольском крае в 2009 году дети-инвалиды по эпилепсии составили 15,7% от общего числа детей-инвалидов по заболеваниям нервной системы (по РФ 30,0%), имеет место тенденция снижения доли детей-инвалидов по эпилепсии в общей структуре инвалидности по заболеваниям нервной системы с 23,4% в 2003 году до 15,7% в 2009 году. Среди детей, впервые признанных инвалидами по эпилепсии, основную долю составили дети в возрасте 0-4 года, что свидетельствует о налаженной системе своевременного наблюдения за детьми раннего возраста. Установлено, что экономические потери от инвалидности у больных эпилепсией с детства в 2009 году составили 2389,0 млн. руб.
- Социологическое исследование, проведенное среди родственников детей, страдающих эпилепсией, и различных социальных групп населения свидетельствует о сформированном отчуждающем отношении общества к данному контингенту лиц, что оказывает значимое влияние на качество их жизни и требует создания условий для социальной поддержки. Также выявлено усиление доверия родственников детей с эпилепсией к созданной в Ставропольском крае системе оказания эпилептологической помощи.
- Основой функционирования системы оказания медицинской помощи детям, больным эпилепсией, явилось: определение этапности в территориальной системе эпилептологической помощи, создание краевого детского эпилептологического центра, выполняющего организационно-методические функции в отношении всех лечебно-профилактических учреждений, оказывающих данный вид медицинской помощи.
- Анализ деятельности амбулаторно-поликлинической службы КДЭЦ выявил рост числа посещений в 2005-2009 гг. на 19,2%, что свидетельствует о востребованности данного вида медицинской помощи в крае. За исследуемый период число диспансерных больных, состоящих на учете в эпилептологическом центре, увеличилось на 21,9% и к 2009 г. составляло 83,0% от всего контингента больных эпилепсией по Ставропольскому краю.
- Выявлено эффективное использование коечного фонда стационарной службы КДЭЦ (фактическое число дней работы койки в году колебалось от 312,3 дня в 2006 г. до 343,9 дня в 2008 г.), сокращение в течение изучаемого периода средней длительности пребывания больного эпилепсией на койке (с 16,9 койко-дня в 2005 г. до 11,6 в 2009 г.) и, соответственно, увеличение интенсивности использования неврологических коек, что во многом связано с внедрением в деятельность КДЭЦ целого ряда организационных мероприятий и управленческих решений.
- В крае одной из форм повышения эффективности оказания медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией, явилась разработка и внедрение принципов профилактики данного заболевания, включающих целый комплекс мероприятий по оказанию профилактической помощи лицам, составляющим группу риска по данному заболеванию, специальные схемы организации профилактической работы на различных этапах оказания медицинской помощи. Для этого выявлены наиболее значимые факторы риска развития эпилепсии у детей и факторы, способствующие развитию эпилептического статуса, составлены алгоритмы раннего выявления заболевания и поэтапного обследования больных на различных этапах медицинского обслуживания.
- Внедрение комплекса мероприятий по совершенствованию системы оказания специализированной помощи детям с эпилепсией в Ставропольском крае способствовало повышению результативности лечения детской эпилепсии (снизилось число больных с изменением интеллекта вследствие эпилепсии; почти на 50% с 1995 по 2009 г. сократилось число форм эпилепсии, резистентных к терапии; на 15% увеличилось число детей, у которых приступы не регистрировались более 3-х лет; отсутствует летальность от статусного течения эпилептических приступов и др.), снижению на 37,7% показателя детской инвалидности по эпилепсии (с 10,6 на 10 тыс. детского населения в 2003 г. до 6,6 в 2009 г.) и др.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
На основе результатов проведенного исследования разработаны следующие предложения:
- Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации:
- совершенствовать организацию системы специализированной медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией, в частности, рассмотреть вопрос о создании на базе многопрофильных ЛПУ федеральных и региональных центров лечения эпилепсии у детей;
- для повышения эффективности социальной реабилитации детей-инвалидов с эпилепсией рассмотреть вопрос о создании и дополнительном оснащении специализированных реабилитационных центров;
- рассмотреть вопрос о введении в номенклатуру специальностей специальности «эпилептология» с обеспечением системы адекватной подготовки данных специалистов;
- разработать комплекс мероприятий, направленных на поддержку детей, больных эпилепсией, в образовательной среде;
- целесообразно улучшить информирование пациентов, их родственников и населения об эпилепсии, ее проявлениях, эффективных методах лечения, возможностях современной науки и практики;
- обеспечить участие врачей-эпилептологов в совместном со специалистами женских консультаций ведении беременных, комиссиях МСЭ, призывных комиссиях;
- в целях совершенствования медицинского обеспечения и оказания специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией представляется целесообразным внедрить на федеральном уровне комплекс профилактических организационных мероприятий в отношении данной патологии;
- развивать систему обмена опытом, межрегионального и международного сотрудничества в области детской эпилептологии.
2. Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:
- разработать и реализовать региональные программы, в рамках которых будет предусмотрено выделение дополнительных финансовых средств на оказание медицинской помощи детям с эпилепсией, в том числе на приобретение качественных и современных антиэпилептических препаратов;
- разработать и внедрить образовательные и информационно-просветительные программы по повышению уровня знаний медицинских и социальных работников, больных и их родственников об эпилепсии, современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации больных с эпилепсией;
- осуществлять мероприятия, направленные на формирование в региональных СМИ положительного образа лиц, страдающих эпилепсией, с целью лояльного отношения к ним общества, предотвращения стигматизации и их дискриминации.
3. Руководителям региональных детских эпилептологических центров:
- проводить анализ показателей здоровья детского населения конкретной территории, в т.ч. детей с эпилепсией, деятельности подразделений, оказывающих медицинскую помощь этому контингенту лиц, и на его основе разрабатывать управленческие решения по совершенствованию системы оказания эпилептологической помощи на территории;
- регулярно проводить социологические исследования среди родственников детей, страдающих эпилепсией, и других групп населения по проблеме эпилепсии, переводя их в разряд мониторинговых;
- разработать и внедрить механизмы мотивирования медицинских работников к достижению наилучших результатов работы по повышению качества оказания медицинской помощи детям с эпилепсией, удовлетворенности пациентов медицинским обслуживанием.
4. Министерству образования и науки Российской Федерации развивать сеть коррекционной педагогики для детей с отставанием в развитии, школьными проблемами и нарушениями поведения.
5. Образовательным учреждениям дополнительного профессионального образования для усовершенствования врачей-неврологов и врачей-педиатров по эпилептологии осуществлять обучение данных специалистов по специально разработанным учебным программам.
Список работ, опубликованных по теме диссертации:
Публикации в изданиях, рекомендованных ВАК РФ:
- Агранович О.В. Опыт организации медицинской помощи больным с эпилепсией // Бюлл. ГУ ННИИ общественного здоровья РАМН. - 2007. - Вып. 6. - С. 114-118.
- Агранович О.В. К вопросу об организации специализированной эпилептологической помощи детям // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2009. - № 3. - С. 48-53.
- Агранович О.В. Опыт совершенствования лечебно-профилактической помощи детям с эпилепсией // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. - 2009. - № 6. - С. 45-48.
- Агранович О.В. Организация комплексной помощи детям с эпилепсией // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. – 2010. - № 3. - С. 27-30.
- Агранович О.В. Анализ некоторых социальных аспектов проблемы эпилепсии // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. - 2010 г. - № 5. – С. 28-30.
- Агранович, О.В. Оценка социальных факторов в системе оказания помощи детям с эпилепсией // Журнал неврологии и психиатрии имени С. С. Корсакова. - 2010. - Т. 110, № 3, вып. 2. - С. 9-10.
- Агранович О.В., Агранович А.О., Бережная Г.М. Системный подход к оказанию специализированной помощи детям, больных эпилепсией в Ставропольском крае // Вестник новых медицинских технологий. - 2010. - № 4. - С. 41-45.
- Агранович О.В., Унтевский И.И., Бережная Г.М. Социальные проблемы организации процесса реабилитации детей с эпилепсией// Комплексная реабилитация: наука и практика. – 2010. - №1. – С. 118 – 122.
- Агранович О.В., Минаева О.А., Агранович А.О. Роль мониторинга социальных аспектов в рациональной организации помощи детям с эпилепсией // Вестник Ставропольского государственного университета. Научный журнал. - 2010. - Выпуск 67(2). - С. 226-229.
- Агранович О.В., Руденко С.Н., Агранович А.О. Современный взгляд общества на проблему эпилепсии (по результатам анкетирования населения) // Медицинский вестник Северного Кавказа. Научно-практический журнал. - 2010. - №2. - С. 50 - 52.
- Агранович О.В., Руденко С.Н., Горбунков В.Я., Агранович А.О. Экономический ущерб от инвалидности у детей, больных эпилепсией, в Ставропольском крае // Медицинский вестник Северного Кавказа Научно-практический журнал. - 2011. - 1(21) – С. 67-69
- Агранович О.В., Минаева О.А. Агранович А.О.Социальный аспект возникающих проблем при заболевании ребенка эпилепсией (материалы социологического исследования) //Вестник Ставропольского государственного университета. Научный журнал. – 2011. – Выпуск 72 (1). – С. 249 – 253.
Работы, опубликованные в других изданиях:
- Агранович О.В. Состояние детской неврологической службы в Ставропольском крае: результаты работы и перспективы // Проблемы детской неврологии и психиатрии: Материалы краевой научно-практической конференции. - г. Пятигорск, 1999 г. - С.3-7.
- Решетняк М.А., Карпов С.М., Агранович О.В. Психопатологические изменения в клинике ЧМТ у детей // Современные проблемы стационарной помощи детям Ставропольского края: Материалы научно-практической конференции. - г. Ставрополь, 2003. - С. 31.
- Агранович О.В. Вопросы преемственности в работе лечебных учреждений по реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями с неврологической патологией // Методические рекомендации городского совещания по реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями. - г. Ставрополь. - 2004. - С. 3-9.
- Минаева О.А., Чередниченко Т.Т., Агранович О.В. Профилактика пограничных нервно-психических расстройств у детей и подростков // Вестник медицины. - 2005. - № 2. - С. 28 -29.
- Агранович О.В. Особенности последствий закрытой черепно-мозговой травмы у детей // Вестник медицины. - 2006. - № 3. - С. 35-39.
- Агранович О.В., Руденко С.Н., Бережная Г.М. Результаты работы детского эпилептологического центра Ставропольского края // Вестник медицины. - 2007. - №7. - С. 21-25.
- Агранович О.В., Анисимов Н.В., Руденко С.Н., Бережная Г.М. Социальные аспекты оказания помощи детям с эпилепсией в Ставропольском крае // Современные клинические проблемы в неврологии и психоневрологии: Сб. научных работ межрегиональной научно-практической конференции ЮФО. - г. Ставрополь. - 2007. - С.90-95.
- Минаева О.А., Агранович О.В., Чередниченко Т.Т. Значение первичной профилактики на течение пограничных нервно-психических расстройств // Современные клинические проблемы в неврологии и психоневрологии: Сб. научных работ межрегиональной научно-практической конференции ЮФО. - г. Ставрополь. - 2007. - С.120-122.
- Агранович О.В. Актуальные вопросы профилактики эпилепсии // Вестник медицины. - 2008. - № 8. - С.18-21.
- Агранович О.В. Новые организационные подходы к профилактике эпилепсии у детей // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. -2008. - Вып. 2. - С. 27-31.
- Агранович О.В. Приоритетные направления совершенствования профилактики эпилепсии // Современные управленческие и диагностические технологии в практическом здравоохранении: Мат. межрегиональной научно-практической конференции. - Иркутск, 2008. - Вып. 2. - С. 12-15.
- Агранович О.В. Пути совершенствования системы оказания медицинской помощи детям, больным эпилепсией // Состояние и пути совершенствования специализированной медицинской помощи в стационарных лечебно-профилактических учреждениях: Сб. тез. XXXIX научно-практической конференции врачей 5 ЦВКГ ВВС 23 мая 2008 года. - Красногорск, 2008. С. 14-16.
- Агранович О.В., Соловьева Н.Б., Козаченко О.А. Опыт применения метода Байеса для прогнозирования развития эпилепсии у детей // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - 2008. - Вып. 6. - С. 60-70.
- Агранович О.В. Вопросы организации специализированной эпилептологической помощи детям // Медицинский вестник Северного Кавказа. Научно-практический журнал. - 2009. - №3 (15). - С. 26-30.
- Агранович О.В. Значимость комплексного подхода к организации помощи детям с эпилепсией // Вестник медицины. - 2009. - № 10. - С. 33-37.
- Агранович О.В. Основные направления организации амбулаторно-поликлинической деятельности краевого детского эпилептологического центра г. Ставрополя // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - 2009. - Вып. 3. - С. 136-139.
- Агранович О.В. Особенности оказания специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией в Ставропольском крае // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - 2009. - Вып 4. - С. 100-103.
- Агранович О.В. Оценка наиболее существенных социальных проблем в системе оказания помощи детям с эпилепсией (по материалам социологического исследования) // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. – Вып. 2. - М. - 2009. - С.13-16.
- Агранович О.В. Социальные аспекты организации реабилитации детей больных эпилепсией // Вестник Ставропольского государственного университета. Научный журнал. - 2009. – Вып. 63 (4). - С. 242-245.
- Агранович О.В., Горбунков В.Я. Эффективность этапного подхода к оказанию помощи детям с эпилепсией // Вестник медицины. - 2009. - № 10. - С. 26-30.
- Агранович О.В., Агранович А.О. Модель организации комплексной помощи детям с эпилепсией. Медицинский вестник Северного Кавказа. Научно-практический журнал. -2009. - № 4 (16). - С. 33-37.
- Агранович О.В. Организация работы по профилактике эпилепсии среди детей в Ставропольском крае // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - 2010. - Вып. 1. - С. 60-63.
- Агранович О.В. Принципы организации мероприятий по профилакике эпилепсии среди детского населения в Ставропольском крае // «Актуальные проблемы управления здоровьем населения». Сб. науч. трудов с международным участием. Вып. III, Часть 2, 2010 г., г. Нижний Новгород / Под общ. ред. И.А.Камаева. - Нижний Новгород, 2010. - С. 138-141.
- Агранович О.В., Бережная Г.М., Агранович В.О. Развитие профилактического направления в организации помощи детям с эпилепсией // Вестник медицины. - 2010. - № 11. - С. 24 -29.
- Агранович О.В., Горбунков В.Я., Агранович А.О. Организационно-методические подходы к медико-социальной реабилитации детей с эпилепсией в Ставропольском крае // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - М. - Вып. 2. - 2010. - С. 12-15.
- Агранович О.В., Палиева Н.А., Косова Т.Н., Былим И.А., Былим Г.П. и др. Ранняя диагностика и технологии ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья / Под ред. А.Ф. Золотухиной, Л.Л. Редько. - Ставрополь: Литера, 2010. - 100 с.
- Агранович О.В. Актуальные аспекты оказания медико-социальной помощи пациентам с эпилепсией // Сб. науч. тр. «Актуальные проблемы управления здоровьем населения». - Нижний Новгород, 2011. - Вып. IV. - С. 33-36.
- Агранович О.В. Подходы к управлению качеством медицинской помощи детям с эпилепсией // Социальные и экономические аспекты регионального развития: Сб. науч. статей по итогам X Всероссийской научно-практической конференции / Под ред. Н.Н. Беденко. - Тверь: ООО «Лаборатория деловой графики», 2010. - С. 17-19.
- Агранович О.В. Проблемы оказания медицинской и социальной помощи больным эпилепсией // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - 2010. - № 5. - С. 116-119.
- Агранович О.В. Опыт организации работы по профилактике эпилепсии у детей // Мат-лы межд. науч.-практ. конф. «Актуальные проблемы социальной медицины и психологии» 19 февраля 2011. Махачкала, 2011. - С. 5-7.
- Агранович О.В. Опыт совершенствования системы специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией // Мат-лы межд. науч.-практ. конф. «Роль здравоохранения в охране общественного здоровья» 12-13 апреля 2011 г. Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - 2011. - Вып. 2. - С. 25-27.
- Агранович О.В. Опыт совершенствования системы специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией.// Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН. - Москва.- 2011. – Выпуск 2. –– С.25-27.
