Ева Майда
Справочник по рассеянному склерозу
для больных и их близких
Причины болезни |
Способы лечения |
Образ жизни |
Содержание
Предисловие к русскому изданию 7
От издателя 9
Об этой книге 10
Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз» 12
Сознательно отнеситесь к факту болезни 12
Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела 12
Стресс со знаком «плюс» полезен 13
Профессиональное образование и школа 14
Жилище и прочие вопросы повседневности 14
Сон - лучшее лекарство 15
Сауна вредна для больных рассеянным склерозом 15
Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором 16
Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы 16
Питание и потребление возбуждающих средств 17
Не нужно соблюдать диету любой ценой 17
Сбалансированное питание 17
Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве 18
При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье 19
Кофе только по утрам 19
Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность 20
Разрешено все, что нравится обоим партнерам 20
Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях 20
Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов 21
И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы 22
Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом 22
Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем 23
Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов 24
Не надо бояться родов 25
Проведение досуга 26
Занятия спортом 26
Путешествия 27
Другие заболевания, лекарства, прививки 28
Меньшая подверженность простудным заболеваниям 28
При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями 29
При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу 30
Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы 30
При угрозе поражения клещевым энцефалитом необходимо сделать прививки 31
Пассивная иммунизация не является проблемой 31
И при активной иммунизации риск обострения минимален 31
При повышенной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики 32
От малярии прививку не делают 33
При укусе животных нужно обязательно установить степень вероятности заболевания бешенством 33
При несчастном случае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка 34
Спинномозговая анестезия нежелательна 34
После операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные 35
Удаление зубов может вызвать обострение 36
При аллергиях возможна десенсибилизация 36
Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов 36
Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов 37
Проявляйте осторожность пользуясь гормональными препаратами 38
При депрессиях необходим тщательный выбор лекарств 38
Обязательно сообщайте лечащему врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах 39
Физиотерапевтические процедуры рекомендуемые при рассеянном склерозе 39
При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур 40
Водные процедуры не вызывают опасений 40
Методы исследований с использованием специальной аппаратуры 41
Рентгенодиагностические методы исследований 41
Воздействие болезни на психику 42
Реакция психики на болезнь 42
Планируйте свою жизнь с учетом болезни 43
Сверхкомпенсация 44
Внешнее проецирование 45
Внутреннее проецирование 45
Замещение 45
Регрессия 45
Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции 45
Стремление цепляться за окружающих 46
Конверсия 47
Не возлагайте надежд на чудо 47
Научитесь жить с болезнью 48
Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться 48
Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке 49
Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости 49
Ищите понимание 50
На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми 50
Партнерские отношения и семья 51
Страх оказаться отвергнутым 51
Не злоупотребляйте вниманием партнера 51
Не терзайтесь чувством вины перед детьми 52
Неверно понимаемое чувство долга 53
Жалость к себе - ложный путь 53
Молодые люди, больные рассеянным склерозом 54
Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть 54
Первые друг или подруга 55
Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни 55
Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений 56
Психологическая помощь больному со стороны врача 56
Как устроена нервная система? 58
Белое и серое вещество 58
Миелиновая оболочка 58
Спинномозговая жидкость 60
Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом 61
Бляшки - результат разрушения миелина 61
Изменение воспалительных клеток 61
Одновременно происходит ремиелинизация 62
Формирование бляшек 62
Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин 63
Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных 64
Проявления рассеянного склероза 65
Разные виды течения болезни 65
Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза 66
С течением времени обострения обычно становятся более частыми 67
У двух третей пациентов наблюдается склонность к скрытым обострениям 67
Причины обострения болезни 68
Причины обострения болезни 68
Симптомы рассеянного склероза 69
Расстройство движений 70
Параличи 70
Нарушение равновесия и координации движений 71
Нарушение чувствительности 71
Нарушение зрения 72
Нарушение функций мочеполовой системы 73
Редко встречающиеся симптомы болезни 74
Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения 77
Быстрая утомляемость 77
Низкое кровяное давление 78
Ограничения двигательных способностей нередки, но преодолимы 78
Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже 79
Преждевременное изнашивание позвоночника и суставов 79
Нарушение зрения 79
Суточные колебания самочувствия 79
Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности 80
Недостаточность питания и потеря веса 80
Инфекции мочевыводящих путей 81
Воспаление легких 81
Пролежни 81
Диагностика рассеянного склероза 83
Клиническая диагностика 83
Неврологический статус 83
Исследования равновесия и координации движений 83
Проверка функций черепно-мозговых нервов 84
Диагностика при помощи технических средств 84
Исследование спинномозговой жидкости 84
Иммунологические исследования 86
Электрофизиологические исследования 87
Рентгенодиагностические исследования 88
Способы лечения рассеянного склероза 91
Этиотропная терапия 91
Лечение/ назначаемое в период обострения болезни 91
Длительное лечение 94
Симптоматическое лечение 107
Альтернативные методы лечения 113
Излечение невозможно 113
Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение 113
Релаксация любого рода полезна во всех случаях 114
Польза сомнительна 114
Обязательно проявляйте осторожность 115
Меры реабилитации больного 115
Активная и пассивная реабилитация 115
Реабилитация при нарушениях движения 116
Реабилитация при нарушениях чувствительности 125
Реабилитация при нарушениях функций кишечника и мочевого пузыря 125
Реабилитация при нарушениях зрения 127
Прочие реабилитационные меры 127
Причины возникновения рассеянного склероза 129
Очерк истории исследования причин 129
Предположительные причины 129
Наблюдения на основании экспериментов на животных 130
Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден 131
Теория «медленного вируса» вновь отвергнута 131
О состоянии исследований в настоящее время 133
Эпидемиологическое исследование 133
Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины 133
Самое большое число заболевших 133
Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте 134
Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна 135
Микробиологическое исследование 135
Возможно, рассеянный склероз - результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей 135
Генетическое исследование 136
Рассеянный склероз можно узнать по определенным факторам HLA 136
Иммунологическое исследование 137
Так возникает хроническое воспаление 139
Роль аутоантител еще неясна 139
Несколько слов в заключение 140
Предисловие
Рассеянный склероз — хроническое заболевание нервной системы, развивающееся как правило в возрасте от 18 до 45 лет. Число больных рассеянным склерозом во всем мире неуклонно возрастает, растут и социально-экономические потери, связанные с выключением из трудовой деятельности наиболее молодой, энергичной и перспективной части населения. Большие проблемы рассеянный склероз создает для семьи больного, и, безусловно, для него самого как личности. Проблемам человека с хроническим заболеванием, возможности сохранения себя как полноценной личности несмотря на определенные физические ограничения и посвящена эта интересная книга австрийского невролога Евы Майда. Богатый клинический опыт врача, много лет специализирующегося в этом направлении, позволяет ей поставить на первый план в оказании медико-социальной помощи этим молодым больным проблему социальной реабилитации, отношения человека и болезни.
Книга предназначена в первую очередь для самих больных рассеянным склерозом. Она представляет собой одну из немногих удачных попыток в популярной форме подсказать больному выход из многих сложных ситуаций, ответить на его вопросы, связанные с развитием хронического заболевания, лечение которого сопряжено с рядом трудностей. Ведя откровенный разговор с больным, его родственниками, обсуждая вопросы адаптации молодого человека к физическим недостаткам, к инвалидности, автор опосредованно обращается ко всему обществу, призывая его по другому взглянуть на этих людей. В этой книге нет жалости к больному. Осуждается и его возможная жалость к самому себе, излишнее внимание к своим слабостям («жалость к себе — ложный путь»), пропагандируются методы разумной адаптации к новым условиям жизни при поддержке близких людей и медиков. Большое значение имеет создание партнерских отношений в семье, основанных не на чувстве вины, а на активной взаимной поддержке близких людей. Основной девиз этой первой части книги, имеющей по нашему мнению наибольшее значение, — «научитесь жить с болезнью».
Своевременное лечение и реабилитация, а не изоляция человека наедине со своим недугом — рекомендация, которая редко исполняется в повседневной жизни. Больные люди, их родственники, часто не знают как и у кого попросить совета. Книга призвана ответить на многие медицинские вопросы, ответы на которые иногда сложно найти в специальной литературе. Клинический опыт нашей кафедры, работающей над проблемами рассеянного склероза более 20 лет, позволяет нам поддержать многие положения, высказанные автором данной монографии, и подтвердить, что максимальная информированность и позитивное отношение к заболеванию со стороны больного, его родственников и медицинских работников способствует более мягкому течению патологического процесса. Прямая связь между позитивным настроем, ликвидацией стрессового состояния (возможно одного из основных факторов риска обострений рассеянного склероза) сейчас подтверждено на молекулярном уровне при изучении механизмов нейроиммунологических реакций.
Книга заполняет некоторый вакуум, который имеет место в нашей литературе по проблемам инвалидов, и в связи с этим интересна многим читателям. Она является одной их первых публикации на русском языке, реально предоставляющей право и объясняющей больному, как он может активно участвовать в собственной реабилитации. Уважение больного человека, инвалида, как личности, как полноценного члена социальной среды, позволяет автору дать ряд продуманных советов, имеющих большое практическое значение и в медицинской практике, и в повседневной жизни. Книга пронизана оптимизмом автора, что удалось передать и авторам перевода — «не мучиться и раздумывать, а действовать и лечиться». Некоторые разделы монографии могут быть использованы как учебник достойной жизни в трудных условиях.
Материал по этиологии, механизмам развития и основным клиническим проявлениям заболевания также излагается автором адаптированно для больных рассеянным склерозом, но может быть интересен и студентам-медикам, и врачам других специальностей, и медицинским сестрам, и социальным работникам. Следует заметить, что многие вопросы развития заболевания остаются не решенными, что затрудняет лечение. Поэтому для создания полного представления о причинах и основных проявлениях этого заболевания нельзя ограничиться только этой книгой, необходим постоянный контакт больных и их родственников с врачами, с представителями общественных организаций, созданных самими больными и их близкими. Это прекрасно понимают и издатели русского перевода книги, приводя в конце книги список организаций и медицинских учреждений, куда могут обратиться больные рассеянным склерозом для дальнейших консультаций и с просьбами о помощи.
В книге имеется ряд спорных и иногда устаревших положений, касающихся патогенеза и, особенно, лечения рассеянного склероза, которые отражают субъективные взгляды автора. Поэтому данные разделы не должны безусловно восприниматься как руководство к действию. Тем не менее в целом необходимо отметить, что автору удалось доступно изложить основную информацию о заболевании, которая может интересовать больного. В книге представлены подходы к лечению рассеянного склероза, используемые в ряде австрийских клиник, характеристики традиционных методов лечения и новых препаратов.
Обсуждая вопросы профилактического иммунокоррегирующего лечения рассеянного склероза новыми препаратами длительного использования (интерфероны-бета, копаксон, иммуноглобулины класса G), автор не изменяет своему стилю рациональной оценки, подчеркивая, что эти препараты не решают все проблемы больных рассеянным склерозом и имеют лишь ограниченное значение. Это не снижает их ценности как метода, действительно снижающего активность заболевания у многих больных, особенно на ранних стадиях развития заболевания. Среди этих препаратов, по мнению автора, наибольшее значение имеют интерфероны-бета, но Е. Майда подчеркивает, что нельзя переоценивать их эффективность. Мы поддерживаем эту позицию автора — новые препараты иммуномодулирующего действия в нашем понимании являются только одним из составляющих компонентов системы лечения и реабилитации больных рассеянным склерозом. Поэтому в последнем разделе книги автор уделяет повышенное внимание вопросам медицинской и социальной реабилитации, самореабилитации, симптоматическому лечению.
Отдавая должное этой очень полезной книге, мы хотим обратить внимание больных и их родственников на опасность самолечения, даже с использованием методов, описанных в такой продуманной монографии. Комплекс лечения, назначение тех или иных препаратов патогенетического или симптоматического действия должны проводиться индивидуально и контролироваться врачами, что не противоречит праву больного знать и понимать ход своего лечения. Идея совместной работы медицинских работников, больных и их родственников, искренней поддержки и взаимного уважения делают эту книгу крайне важной для всех, кто встречается в жизни с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.
Заведующий кафедрой неврологии
и нейрохирургии РГМУ,
академик РАМН, профессор Е. И. Гусев
Координатор медицинского консультативного совета
Московского общества рассеянного склероза,
доктор медицинских наук А. Н. Бойко
От издателя
Как и каждая наука, медицина пребывает в процессе постоянного развития. Исследования и врачебный опыт пополняют наши знания по тому или иному вопросу, особенно в том, что касается способов лечения и медикаментозной терапии. В этой книге предлагаются лекарства и способы их применения. Читатель может полностью положиться на то, что автор, редактор и издательство тщательно проследили за тем, чтобы приведенные данные полностью соответствовали уровню развития знаний в этой области на момент издания книги.
Просим вас учесть, что книга представляет собой описание врачебного опыта автора и результатов ее собственных наблюдений за течением болезни, накопленного при лечении больных с различной степенью тяжести и характером протекания болезни. Однако издательство не несет ответственности за указания по дозировке и форме применения лекарственных препаратов. Мы понимаем, что могут существовать и другие подходы. Кроме того, существуют и другие лекарственные средства, которые могут быть рекомендованы взамен предлагаемых автором.
Поэтому каждый больной должен обязательно проконсультироваться у своего лечащего врача о необходимости применять тот или иной препарат, если приводимые в инструкции по применению препарата дозы или противопоказания не совпадают с теми, что даются в этой книге. Подобную осторожность особенно важно соблюдать, когда речь идет о редко используемых или совершенно новых на рынке препаратах.
Об этой книге
Проблемой рассеянного склероза я занимаюсь уже много лет, оказывая медицинскую помощь больным и опекая их. Эта работа никогда не превращается в рутину, ибо у каждого пациента болезнь протекает по-своему, и ни одна судьба не похожа на другую. У каждого больного рассеянным склерозом складывается своя особая ситуация, каждый испытывает собственные, терзающие именно его страхи, каждому нужно справляться со своими специфическими проблемами, связанными как с болезнью, так и со взаимоотношениями с окружающими. Поэтому я не могу ограничиваться только прописыванием лекарств; я должна помогать пациенту преодолевать болезнь.
Та неизвестность, которая связана с болезнью, обычно становится причиной страха, особенно сильно проявляющегося в начальной стадии заболевания рассеянным склерозом. Однако страх может быть в некотором отношении даже полезен, если он побуждает заболевшего рассеянным склерозом сделать свою жизнь в данной ситуации максимально полноценной. Я считаю, что оказание помощи больному именно в этом направлении является очень важным, хотя часто это и нелегко.
Такая болезнь, как рассеянный склероз не обязательно должна протекать тяжело, кроме того сейчас существуют возможности положительно влиять на течение болезни. По этой причине очень важно, чтобы пациент знал свой диагноз. Иногда врачам бывает трудно справиться со своими эмоциями, и поэтому они неправильно ведут себя в момент сообщения пациенту диагноза, в результате чего страхи больного еще больше усиливаются. Одной из моих пациенток врач сообщил диагноз совершенно бесстрастным тоном. Увидев выражение ужаса в ее глазах, он решил ее успокоить такими словами: «Дело обстоит вовсе не так скверно, сейчас есть такие удобные инвалидные коляски!» Когда я вспоминаю рассказ своей пациентки, у меня волосы на голове встают дыбом. Мне пришлось приложить немало усилий для того, чтобы помочь ей восстановить душевное равновесие.
Знать точный диагноз важно не только для того, чтобы своевременно пройти определенный курс лечения, но и для того, чтобы научиться принимать его во внимание при планировании своей жизни. Один из моих пациентов лет семь назад спросил меня, насколько опасна форма поразившего его рассеянного склероза, и насколько вероятен успех только что начатого курса лечения, рассчитанного на длительный срок. Он хотел знать, не помешает ли ему болезнь стать независимым предпринимателем, для чего ему придется взять кредит сроком на 10 лет. Я одобрила его намерения, и это было верным решением, потому что он теперь, как и прежде, сохраняет трудоспособность, успешно работает и получает от своей работы большое удовольствие.
Высказывать свое мнение относительно таких жизненно важных решений очень нелегко. Следует тщательно проанализировать все факты; однако я воспринимаю эту необходимость как чрезвычайно благодарную, вдохновляющую работу, как вызов себе и охотно откликаюсь на него.
Но одновременно я отдаю себе отчет в том, что некоторые менее опытные врачи считают подобные вопросы чрезмерной нагрузкой для себя и по этой причине предпочитают иногда даже не сообщать пациенту, что у него рассеянный склероз. И в этом случае больной лишается возможности проконсультироваться в одной из специализированных клиник, где наблюдаются больные рассеянным склерозом, и по незнанию может значительно ухудшить свое состояние! Один из моих пациентов не имел ни малейшего представления о том, что он болен рассеянным склерозом, когда предпринял чрезвычайно трудное с точки зрения физической нагрузки путешествие в тропики, чтобы провести там некие научно-исследовательские работы. Там у него произошло обострение болезни, однако он никак не лечился, в результате чего получил тяжелую степень инвалидности, которая сделала невозможной его дальнейшую карьеру. Разумеется, подобный ход течения болезни мог произойти с ним и дома, но я полагаю, что благодаря информированности и принятию во внимание того, что он болен при планировании своих дел, он мог бы избежать инвалидности, так как болезнь до обострения протекала у него в легкой форме. Вероятно, только одному пациенту молчание врача о его диагнозе пошло на пользу: несмотря на периодические и протекавшие в легкой форме обострения болезни, он смог стать олимпийским чемпионом в одной из дисциплин, требующей большого напряжения сил. Только спустя 25 лет после начала заболевания у него возникла угроза резкого ухудшения состояния здоровья, которую, к счастью, оказалось возможным предотвратить благодаря интенсивному лечению. Рассеянный склероз может быть и таким!
Опыт, накопленный при лечении подобных легких форм рассеянного склероза, побуждает меня как можно раньше начинать лечение тяжелых форм болезни и пытаться «перевести» их в более легкие. Когда это удается, я начинаю тревожиться о том, как бы неблагоприятные жизненные обстоятельства или другие болезни не свели на нет достигнутое. Скажем, как это случилось с одним из моих пациентов, который в 14 лет заболел тяжелой формой рассеянного склероза. Спустя год после начала болезни он уже не мог ходить. Он подвергся длительному и интенсивному лечению, у него восстановилась способность двигаться, и он получил возможность продолжить свое образование. Я была невероятно рада его успехам. И вдруг у него неожиданно при трагических обстоятельствах погибает мать. Ему тогда было только 17 лет. «Как же жестока бывает судьба к одному человеку!» — думалось мне тогда. Я очень боялась, что у него может произойти очередное обострение болезни. Чем я могла помочь ему в этой ситуации? Он и так уже принимал сильнодействующие лекарства. Молодой человек переживал большое горе и в таком состоянии вдруг начал писать великолепные стихи. Я восхищалась силой его духа. Нового обострения у него не произошло.
Вот так я все время испытываю много грустных, но и много прекрасных переживаний. У больных я учусь быть полезной другим. Я многое узнаю для себя. Среди больных рассеянным склерозом встречается много замечательных людей, которые живут интересной содержательной жизнью, несмотря на ограниченные физические возможности и на висящую над ними подобно дамоклову мечу угрозу обострения болезни. Ведь каждое обострение означает для больного и для меня тоже начало нового этапа борьбы. Иногда я кажусь себе этакой игрушкой-неваляшкой. А каждый больной должен в еще большей степени ощущать себя таковой! В такой ситуации мне часто приходится помогать пациенту преодолевать трудности. Каждому больному необходимо продолжать борьбу на любой стадии болезни и особенно тогда, когда болезнь усугубляется в результате тех или иных ударов судьбы, и жизнь кажется все более безысходной. Ведь бороться надо не только за улучшение физического самочувствия, но и за укрепление душевных сил, а значит и за совершенствование личности в целом, что для преодоления болезни особенно важно. Я, к сожалению, не могу бороться вместо самого больного, но я с радостью помогаю ему в этой борьбе и медикаментозным лечением, и советами, и психологической поддержкой. Может быть, в некоторой степени и этой книгой...
Практические вопросы, возникающие
в жизни с диагнозом «рассеянный склероз»
Как и при любом хроническом заболевании у больных рассеянным склерозом возникает множество вопросов: какие условия и обстоятельства повседневной жизни могут повлиять на течение болезни, чего следует избегать, а что благоприятно сказывается на самочувствии, как следует вести себя в тех или иных ситуациях?
Сознательно отнеситесь к факту болезни
Очень важно, чтобы заболевший рассеянным склерозом человек задумался о своем сосуществовании с болезнью. Ему необходимо принять к сведению свой диагноз и не вытеснять из своего сознания этот факт. При сознательном отношении к болезни больной стремится максимально улучшить свое состояние. Поэтому чрезвычайно важно установить жизненные приоритеты. Кроме того при таком подходе больной не окажется совершенно неподготовленным, сталкиваясь с определенными ситуациями, влияние которых на течение болезни неизвестно. Чем увереннее он научится обходиться со своей болезнью, тем меньше страхов он будет испытывать. Это чрезвычайно важно, так как напряженное душевное состояние, вызванное страхом, отрицательно влияет на течение рассеянного склероза: в результате тесной связи состояния психики с функциями нервной системы уже проявившиеся симптомы могут усугубиться. Согласно тому, что на сегодняшний день известно о взаимосвязи душевного состояния и иммунной системы, при некоторых условиях велика вероятность того, что внезапно могут возникнуть новые расстройства, или после длительного перерыва появиться прежние, т. е. произойдет обострение болезни.
Человеку, страдающему рассеянным склерозом, рекомендуется максимально спокойно воспринимать факт своей болезни, однако такой настрой может сформироваться только в результате достаточной информированности и примирения со своей болезнью. Поэтому мне хотелось бы ответить на вопросы, которые чаще всего задают люди, пораженные рассеянным склерозом.
Больной рассеянным склерозом должен в любом случае до тех пор, пока это возможно, стремиться продолжать свою профессиональную деятельность. Это следует делать, руководствуясь как причинами сугубо психологического, так и социального и финансового характера. Это прежде всего касается мужчин. Женщины, испытывающие двойную нагрузку при выполнении своих профессиональных обязанностей и ведении домашнего хозяйства, должны тщательно взвесить, что для них важнее: карьера, деньги, независимость, возможность по своему усмотрению распоряжаться своим свободным временем и т. д. и соответствующим образом уменьшить свою нагрузку. При этом не следует подчиняться давлению извне, иначе больной будет чувствовать себя несчастным. О своих желаниях и потребностях нужно предельно откровенно рассказывать членам своей семьи.
Тот, чья работа связана с большими физическими нагрузками, должен своевременно сменить место работы и заняться более легким трудом, поскольку такой деятельностью он сможет заниматься более продолжительное время. Если выполняемая до сих пор работа была больному по душе, менять место работы нужно только в том случае, если и на новом месте больной будет испытывать не меньшее моральное удовлетворение. В противном случае человек будет испытывать душевный дискомфорт, не имея возможности реализовать свои способности и чувствуя себя ненужным.
При рассеянном склерозе больному часто непосильны длительные нагрузки. У детей, болезнь которых не повлекла за собой инвалидность, так же, как правило, наблюдается быстрая утомляемость. Если следствием болезни стала инвалидность, быстрая утомляемость и колебания самочувствия в течение дня практически всегда являются сопутствующими явлениями.
Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела
Разумеется, что больные рассеянным склерозом не одинаково реагируют на физические нагрузки, это зависит от конституционально-генетических особенностей организма. Я знаю многих больных, которые несмотря на их ограниченные физические возможности, могут сделать больше, чем некоторые здоровые. В целом больной рассеянным склерозом, если он не имеет тяжелой инвалидности, вполне работоспособен; однако зачастую ему приходится несколько иначе, чем здоровому человеку, распределять свою работу, чтобы вовремя предотвратить наступление переутомления. Поэтому каждые 2—3 ч полезно устраивать небольшие перерывы по 10—15 мин. Нужно как можно рациональнее выполнять свою работу. Следует избегать бесполезного хождения взад-вперед, а также дополнительных или излишних операций, которые возникают в результате непродуманности и неправильного планирования рабочего процесса.
Рекомендуется первым делом составить план рабочего дня, в котором необходимо учесть в том числе и важные личные дела, связанные с определенной физической нагрузкой. Затем следует распределить все задуманные дела по степени их срочности и важности. Таким образом можно избежать ситуаций, когда человек в первую очередь берется за незначительные дела, а затем, уже уставший, вспоминает о более важных обязанностях и выполняет их в спешном порядке. Это становится причиной ненужного стресса, который при рассеянном склерозе особенно вреден. Все действия и переживания, которые связаны с большим психическим напряжением, могут вызвать колебания самочувствия в течение дня, под которыми понимают краткие, длящиеся несколько часов состояния усталости, сочетающиеся с усиленным проявлением наблюдающихся у больного симптомов. По последним данным научных исследований при длительном, длящемся несколько дней или недель стрессе повышается вероятность обострения болезни.
Следует иметь в виду, что различают положительный и отрицательный стресс. Отрицательный стресс (дистресс) возникает, когда совершающиеся действия сопровождаются отрицательными эмоциями. Такими эмоциями могут быть боязнь не сделать вовремя что-то важное или опасение не справиться с какой-либо задачей из-за того, что на ее выполнение запланировано или предоставлено начальником слишком мало времени. Такие эмоции преобладают, если приходится работать в коллективе с агрессивно и чрезмерно критически настроенными недоброжелательными коллегами, где царит нездоровая рабочая атмосфера.
Если причиной стресса является нерациональное планирование работы, нужно в корне изменить свой подход к делу и распределять свои обязанности более рационально и продуманно Если бессистемность и непланомерность в работе являются следствием стиля руководства, необходимо поговорить с начальником и спокойным, дружелюбным тоном, ссылаясь на конкретные факты, попросить его более последовательно и планомерно распределять работу. При неблагоприятном психологическом климате в коллективе не следует втягиваться в конфликты и таким образом подвергаться действию стресса. Старайтесь безупречно выполнять свои обязанности, держитесь вежливо, сохраняя невозмутимость. По возможности посоветуйтесь с кем-нибудь из своих коллег, как можно исправить сложившуюся ситуацию. Если предпринятые в этом направлении усилия не приводят к желаемым результатам, стоит подумать о смене места работы.
Стресс со знаком «плюс» полезен
О положительном стрессе можно вести речь в том случае, если, скажем, человек, несмотря на большое количество работы, испытывает приятное чувство морального удовлетворения, признания его заслуг и достижений окружающими, т. е. чувствует свою нужность и значимость. В такой ситуации человека отличает оптимистическое и полное надежд напряженное состояние, которое способствует мобилизации его сил и благоприятно сказывается на его самочувствии. Но и в этом случае необходимо устраивать краткие перерывы в работе для того, чтобы в результате колебания самочувствия и усиленное проявление симптомов болезни, вызванные переутомлением, не стали бы причиной снижения работоспособности, возникновения неприятных ощущений и ухудшения настроения. При рассеянном склерозе не рекомендуются некоторые виды деятельности, даже если они нравятся больному: работа в условиях повышенной температуры окружающей среды может вызвать сильные колебания самочувствия и даже повысить риск обострения болезни за счет действия тепла, способствующего развитию воспалительных процессов; работа в условиях холода и сырости провоцирует развитие простудных заболеваний, что также может стать причиной обострения болезни; сдельная работа часто сопряженная со стрессом, неблагоприятно отражающемся на самочувствии больного; посменная работа вызывающая дефицит сна и нарушение биоритмов, что также усиливает проявление колебаний самочувствия и влечет за собой обострение болезни; работы, связанные с повышенным радиоактивным излучением и исследованием инфицированных материалов при определенных обстоятельствах способствуют ослаблению иммунной системы, что грозит резким ухудшением состояния больного; работа на станках и оборудовании, которая в случае снижения концентрации внимания и увеличения усталости, сопряжена с повышенной опасностью травмы, если не делать регулярные перерывы в работе.
То же самое касается и работы по дому: важно планировать свою работу и делать частые перерывы; необходимо избегать большой физической нагрузки, например, длительное время не готовить пищу стоя, не гладить и т.п., если это можно делать и сидя. По возможности нужно избегать ситуаций, вызывающих стресс: неприятную работу лучше выполнить сразу, не откладывая, чтобы не делать ее спустя некоторое время в спешке и через силу; не надо заставлять себя устраивать грандиозные генеральные уборки или выполнять подобные тяжелые работы только для того, чтобы не осудили окружающие, если в данный момент человеку это физически не по силам. Физическое самочувствие должно быть важнее для вас, чем пересуды людей, не имеющих ни малейшего понятия о рассеянном склерозе!
Профессиональное образование и школа
Подросткам, которые еще учатся в школе или получают профессиональное образование, очень важно подумать о выборе профессии с учетом своей болезни. Важно соотнести свои личные представления о будущей профессии с теми возможными ограничениями, которые вызваны болезнью. Несомненно, предпочтительнее было бы получить хорошее среднее образование, так как благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Даже если рассеянный склероз повлек за собой легкую степень инвалидности, больные часто неспособны в полном объеме выполнять работу, связанную с большими физическими нагрузками. В результате они испытывают значительные проблемы на рабочем месте. Они не могут заниматься работой, связанной с большими физическими нагрузками, в течении такого же времени по сравнению с работой, сопряженной с легким физическим трудом.
Выполняя тяжелую физическую работу, больные рассеянным склерозом рискуют в молодом возрасте получить инвалидность, что влечет за собой как ухудшение финансового положения, так и проблемы психологического характера. С другой стороны, к подростку, которому учеба дается тяжело, не следует в школе или в профессиональном учебном заведении предъявлять чрезмерные требования, так как испытываемый им в результате неудовлетворительной успеваемости стресс неблагоприятно отражается на течении болезни. У больного учеба не должна вызывать неприятных эмоций, для больного ребенка это еще важнее, чем для здорового.
Жилище и прочие вопросы повседневности
Обращаясь к столь многогранной теме, едва ли можно дать универсальные рекомендации, пригодные для всех больных рассеянным склерозом. По многим вопросам можно дать действительно уместный и полезный совет только с учетом индивидуальных условий и обстоятельств жизни больного, степени тяжести болезни, его физического и психического состояния. В отдельных случаях несомненно более целесообразно получить консультацию врача, занимающегося лечением конкретного больного рассеянным склерозом, чем это представляется возможным в этой книге в виде общих рассуждений по поводу наиболее часто встречающихся вопросов.
К сожалению, не всегда жилище, в котором мы живем, полностью соответствует нашим желаниям и потребностям. Но если вы планируете сменить жилье, при выборе квартиры следует учитывать и факторы, диктуемые болезнью. Идеальное жилище должно быть светлым, так как свет положительно воздействует на душевное состояние. Летом в нем не должно быть слишком жарко, так как повышенная температура окружающей среды снижает работоспособность. В квартире не должно быть сыро, зимой она должна хорошо отапливаться, однако при этом должна соблюдаться достаточная влажность воздуха, это сведет до минимума риск простудиться, «подхватить» какое-либо инфекционное заболевание и предотвратит развитие воспаления мочевого пузыря.
Обстановка и мебель в жилище должны быть уютными, но уход за ними должен быть необременительный, чтобы человек с одной стороны чувствовал себя максимально комфортно, а с другой - ему бы не приходилось ни самому перенапрягаться из-за ухода за жилищем и уборки, ни перегружать работой по хозяйству человека, который помогает больному. Спальня должна находиться в наиболее тихом и спокойном месте квартиры, так как плохой сон отрицательно сказывается на самочувствии больного в течение дня.
Из окон должен быть хороший вид на окружающую местность, чтобы больной мог отвлечься и развлечься, наблюдая за происходящим на улице, если по причине болезни ему приходится находиться главным образом дома. С улицы в дом должен быть легкий доступ. В доме должна быть предусмотрена возможность оставлять кресло-коляску на первом этаже или где-то рядом с главным входом так, чтобы больной мог беречь свои силы. Важно, чтобы недалеко от дома находилось большое количество магазинов, это облегчит больному обеспечение себя продуктами питания и предметами первой необходимости. И, наконец, необходимо предусмотреть, чтобы помещения в жилище были достаточно большими, особенно кухня, ванная комната и туалет, чтобы в них можно было попасть на кресле-коляске. Даже если больной не пользуется креслом-коляской и справляется без посторонней помощи, все-таки лучше заранее предусмотреть будущие возможные обстоятельства, если необходимость в таких условиях возникнет. Это лучше, чем оказаться в ситуации, когда по причине ухудшения физического состояния придется срочно менять жилье, решая при этом множество проблем организационного, психологического и иного характера.
Сон - лучшее лекарство
Полноценный сон для больного рассеянным склерозом имеет еще большее значение, чем для здорового, так как у не выспавшегося больного раньше и в большей степени проявляются колебания состояния в течение суток, и усугубляются имеющиеся нарушения функций организма, что представляет собой дополнительную нагрузку на психику. Больной может не справиться со своими обязанностями в течение дня из-за снижения работоспособности по причине недостаточного по продолжительности сна или испытать стресс, доходящий до депрессии, вызванной истощением сил. Слишком продолжительный сон, длящийся 10 и более часов, также может оказывать вредное воздействие, так как за счет этого наблюдающиеся у большинства больных пониженное давление и вызванные этим ощущения разбитости и усталости, особенно в первой половине дня, усилятся еще больше.
Часто случается, что больные после некоторого периода активности в первой половине дня после обеда сильно устают и засыпают, однако через несколько часов просыпаются. В результате ритм их сна и бодрствования нарушается, при таком режиме у больного отсутствует имеющая важное значение фаза глубокого сна, и хотя в целом они спят достаточно много, но по-настоящему не высыпаются. Поэтому следует отказаться от слишком раннего отхода ко сну, в любом случае не рекомендуется ложиться днем одетым на диван перед телевизором, пребывая в таком положении в полудреме. По вечерам стоит заняться каким-либо приятным и не требующим большого напряжения сил делом и затем в обычном порядке лечь спать. Это будет намного полезнее.
Часто эффективным средством являются ванны, оказывающие расслабляющее действие. Вода для ванны не должна быть слишком горячей, так как, как уже упоминалось, под действием высокой температуры имеющиеся симптомы проявляются сильнее.
По этой же причине в спальне не должно быть слишком жарко, а постельное белье не должно быть излишне теплым. Кроме того, как известно, в слишком жарком помещении сон оказывается неглубоким.
В крайнем случае больному рассеянным склерозом предпочтительнее принять легкое, по возможности безобидное снотворное (например, растительного происхождения), чем, не выспавшись, начинать следующий день.
Сауна вредна для больных рассеянным склерозом
Необходимо отметить, что многие больные рассеянным склерозом чрезвычайно плохо переносят сауну и баню, которые обычно используются как мера предупреждения простудных заболеваний и способ стимуляции кровообращения и тренировки сосудов. При посещении сауны, как и при иных тепловых процедурах могут сильнее проявляться имеющиеся функциональные нарушения деятельности нервной системы. При нарушениях кровообращения и для профилактики простудных заболеваний не менее благотворное действие на организм оказывают контрастные ванны и другие водные процедуры, как правило, они переносятся больным лучше, чем сауна. Однако по моим наблюдениям, посещение сауны не становится причиной обострения болезни. Но вот интенсивные солнечные ванны явно влекут за собой ухудшение состояния больного. Совокупное действие тепла, инфракрасного и ультрафиолетового излучения вредно. Поэтому следует отказаться от пребывания на солнце с целью получить красивый загар, который в конечном счете является ничем иным, как воспалением кожи. Мой опыт свидетельствует, что посещение солярия, где исключено воздействие ультрафиолетовых лучей, вызывающих загар, не влечет за собой обострение болезни, если эту процедуру применять разумно (в зависимости от типа кожи 10-15 мин 1-2 раза в неделю). Следует помнить о том, что, часто посещая солярий и интенсивно облучаясь в нем, вы рискуете заболеть раком кожи (меланомой)!
Более низкие температуры окружающей среды, по моим наблюдениям, большинство больных переносит намного лучше, чем жару. В жаркое время общее физическое состояние и работоспособность ухудшаются, за счет этого быстрее возникает перенапряжение и переутомление, вызывающие более сильное проявление имеющихся нарушений неврологического характера. По этой причине больным рассеянным склерозом не рекомендуются горячие ванны. Летом работы, связанные с физическими усилиями, следует по возможности переносить на те часы, когда солнце еще или уже не печет так сильно. Но даже если больной лучше себя чувствует в более прохладную погоду, следует помнить об опасности «подхватить» простуду или спровоцировать развитие цистита, Поэтому избегайте сквозняков, одевайтесь по погоде и прежде всего остерегайтесь промочить ноги и промокнуть.
Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором
Часто больные задают вопрос о том, насколько вредно смотреть телевизор, работать на компьютере или увлекаться компьютерными играми. В принципе, больному рассеянным склерозом смотреть телевизор, конечно, не вредно. Если у него снижена острота зрения, не стоит смотреть телевизор до тех пор, пока глаза не устанут, так как это означает перенапряжение и без того подвергшейся поражению функции, чего следует избегать с учетом других нарушений. Занятия на компьютере воздействуют на глаза также, как и просмотр телепередач, т. е. в обоих случаях важно не переутомлять зрение. Кроме того некоторые компьютерные игры, при которых требуется быстрота реакции, могут вызвать небезопасное стрессовое состояние. Заметив, что сосредоточиться на игре становится все труднее, необходимо ее прекратить или сделать перерыв. В целом больным рассеянным склерозом чрезвычайно полезны занятия, которые стимулируют деятельность головного мозга, развивают память, внимание и логическое мышление, например, игра в шахматы и иные логические игры, носящие стратегический характер.
Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы
В жизни многих людей большую роль играют домашние животные. Иметь рядом с собой живое существо, к которому испытываешь любовь и нежность, о котором нужно заботиться, которое можно баловать и ласкать - просто замечательно, особенно если человек одинок. Больные рассеянным склерозом также не должны лишать себя этой радости. Однако перед тем, как сделать такой важный шаг как приобретение питомца, надо хорошенько подумать, какое животное завести лучше всего, позволят ли ограниченные возможности больного удовлетворять потребности животного? Согласны ли члены семьи больного с его желанием обзавестись питомцем? Ибо иногда им придется принимать участие в уходе за животным, если состояние больного ухудшится. Если больной живет один, он должен подумать, сможет ли он поручить уход за животным кому-нибудь из своих знакомых, если ему придется проходить курс лечения в больнице.
Рекомендуется заранее убедиться в том, что больной, намеревающийся завести домашнее животное, не страдает аллергией на него, так как в противном случае, когда это обнаружится, с животным придется расстаться, а это принесет больному дополнительные хлопоты и переживания.
Питание и потребление возбуждающих средств
В последнее время не подвергается сомнению вывод о большом влиянии питания и потребления возбуждающих средств на самочувствие и работоспособность человека. То, как и чем человек питается, воздействует на самые разные функции организма, например, такие, как кровообращение, обмен веществ, работа печени по обезвреживанию ядов, деятельность эритроцитов, переносящих кислород к органам и тканям; на силу иммунной системы и, соответственно, сопротивляемость организма, на клеточные дыхание и обмен веществ и в конечном итоге на работоспособность всех органов и систем организма, включая нервную систему. Питание влияет на возникновение, развитие и течение различных болезней.
Постепенно возрастающий интерес к вопросам питания свидетельствует о том, что люди стали более сознательно относиться к своему здоровью, что они проявляют большую готовность, исходя из своих возможностей, брать на себя ответственность за свое самочувствие. Сознательное отношение больного человека к своему питанию не только благотворно сказывается на его физическом самочувствии, но и дает ему возможность признать ответственность за свое состояние и благодаря этому почувствовать себя более стойким по отношению к вредным внешним воздействиям, что способствует укреплению душевных сил и в свою очередь положительно влияет на физическое состояние.
Не нужно соблюдать диету любой ценой
Для больных рассеянным склерозом было разработано и предлагается в настоящее время множество диет, которые, как утверждают некоторые врачи, могут излечить болезнь. Следует твердо заявить: диеты, которая могла бы излечить рассеянный склероз, не существует. В прежние годы мнение об исцеляющем действии диеты сложилось потому, что слишком мало было известно о том, что рассеянный склероз может протекать и в достаточно легкой форме. Поэтому, когда больной соблюдал определенную диету и при этом достаточно хорошо себя чувствовал, делалось заключение о том, что легкое течение болезни является результатом именно соблюдения диеты. Однако было довольно много больных, состояние которых нисколько не улучшалось, сколько бы и какую бы диету они не соблюдали, поскольку болезнь протекала у них в тяжелой форме.
Разочарование от безуспешности предпринимаемых усилий в подобных случаях нередко может неблагоприятно сказаться на самочувствии больного вследствие тесной взаимосвязи между физическим и психическим состоянием. Однако если человек по своему характеру испытывает удовлетворение только в том случае, когда он требователен к самому себе, строгое соблюдение диеты может помочь ему раскрыть свои душевные силы. Тот, у кого соблюдение строгой диеты вызывает страдания, по моему мнению, не должен принуждать себя. Ибо положительный эффект диеты в таком случае слишком мал, чтобы скомпенсировать те возможные негативные воздействия на самочувствие, которые обусловлены страданиями психологического характера. Тот, кто, соблюдая диету, которая ему не по душе, с каждым глотком вынужден помнить о своей болезни, несомненно, наносит себе только вред. Кроме того, нельзя не учитывать того, что соблюдение строгой диеты сопряжено с отчуждением от общества, так как больной не может есть многое из того, что едят другие. Между тем больному рассеянным склерозом особенно важно испытывать как можно больше положительных эмоций, общаться с людьми и вести как можно более обычный образ жизни.
Однако это, конечно, не значит, что можно нарушать разумный порядок в том числе и в вопросах питания. Потому что, с одной стороны, беспорядочный образ жизни и нерациональное питание могут повлечь за собой дополнительно ухудшение здоровья, чего следует, насколько это возможно, избегать, раз уж человек нездоров, а с другой стороны, такой образ жизни нередко порождает у больного человека чувство вины, что также путем психосоматических взаимодействий может неблагоприятно повлиять на течение болезни.
Еда — это одна из радостей жизни, а для больного рассеянным склерозом, по моему убеждению, чрезвычайно важно наслаждаться жизнью во всех ее проявлениях, несмотря на болезнь.
Сбалансированное питание
Больной рассеянным склерозом должен придерживаться питания, которое ныне обозначают определением общего характера как «здоровое». По составу потребляемая пища должна быть сбалансирована в отношении содержащихся в ней белков, жиров и углеводов. Человек является существом «всеядным», поэтому любое однообразие потребляемой пищи неестественно и отрицательно сказывается на регулировании процессов переработки пищи. Рацион больного рассеянным склерозом должен включать в себя большое количество свежих овощей и фруктов, а также продукты питания с большим содержанием витаминов и микроэлементов, которые стимулируют обмен веществ в клетках организма. Из рациона следует исключить жиры животного происхождения, содержащие большое количество холестерина потому, что с одной стороны в ходе восстановительных процессов в миелиновых оболочках используется большое количество ненасыщенных жирных кислот, содержание которых в богатых холестерином продуктах питания невелико, с другой стороны больные рассеянным склерозом должны максимально уменьшить риск ухудшения проходимости кровеносных сосудов, так как обусловленный этим процесс старения нервной системы может проявиться раньше, чем у других людей, потому что он «накладывается» на уже имеющиеся у больного функциональные нарушения. Кроме того поражение кровеносных сосудов может замедлить восстановительные процессы. Это означает, что в результате заболевания сосудов могут усугубиться уже имеющиеся функциональные расстройства, такие, как нарушение походки, физическая слабость, головокружение, нарушение зрения, сниженная физическая и умственная работоспособность.
К продуктам питания, особенно богатым холестерином, относятся свинина, особенно жирная, субпродукты, жирная колбаса, сыр с высоким содержанием жира, взбитые сливки, сливочное масло, яйца, топленое сало, гусиный жир, арахисовое масло, икра, жирная рыба, какао и шоколад. Обогащайте свой рацион продуктами питания, содержащими большое количество ненасыщенных кислот и, прежде всего, линолевой кислоты, например, растительным маслом особенно из семян и проростков, маргарином, изготовленном на растительной основе, орехами, цельнозерновыми крупами и продуктами из них. В меню больных рассеянным склерозом, которые склонны к частым запорам, важно включать больше продуктов питания, которые содержат балластные вещества и растительные волокна.
В целом я считаю полноценный разнообразный рацион чрезвычайно здоровой формой питания больного рассеянным склерозом. Некоторые пациенты сообщали мне о положительном воздействии на их самочувствие макробиотической диеты. Переходить на вегетарианскую пищу не вредно, следует только позаботиться о достаточном содержании в рационе белка растительного происхождения.
В процессе приготовления пищи необходимо следить за тем, чтобы не разрушались такие ее важные компоненты, как витамины. Если в питании больного используются готовые продукты, то предпочтение следует отдавать не консервам, а быстрозамороженным продуктам, поскольку они не содержат никаких искусственных консервантов и в них благодаря процессу быстрого замораживания сохраняются практически все полезные питательные вещества.
Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве
Разумеется, нужно следить за тем, чтобы калорийность повседневного рациона не была слишком высокой. Если человек не имеет возможности много двигаться, он затрачивает меньше энергии и легко набирает избыточный вес. Вполне понятно, что человек, который вследствие болезни лишен многих радостей жизни, не хочет ограничивать себя хотя бы в еде, но все-таки надо помнить о том, что переедание приводит к избыточному весу, который снижает работоспособность и подвижность. У больного рассеянным склерозом, страдающего к тому же еще и избыточным весом, в результате малоподвижного образа жизни, ухудшаются двигательные функции.
Наслаждение, испытываемое от еды, в конечном итоге не возмещает душевные переживания, вызываемые ограничением физических возможностей. В любом случае лучше позволить себе действительно вкусную еду, но в небольшом количестве и относиться сознательно к своему питанию, чем бездумно поглощать все, что попадается под руку и накапливать лишние килограммы.
Задумав провести курс похудания, не следует принимать сильнодействующие меры. Очень строгие диеты, такие, как нулевая, очковая, соковая или диета Аткинса, отличающиеся крайним однообразием, не рекомендуются даже здоровым людям, людям же, которые поражены рассеянным склерозом, следует категорически отказаться от подобных диет, так как они нарушают естественные процессы регуляции и обмена веществ. Я неоднократно наблюдала у больных, прошедших аналогичные противоестественные курсы похудания, обострение болезни, и считаю это не случайным. Больной организм, который постоянно стремится достичь внутреннего равновесия и уменьшить вероятность ухудшения функциональных нарушений, несомненно, не в состоянии справиться с дополнительной нагрузкой в виде диеты с целью снижения избыточного веса.
Добиться этого, по-моему, можно при помощи разнообразного, но низкокалорийного рациона. Кроме того, благодаря такому рациону впоследствии намного легче поддерживать вес на одном уровне, чем после однообразных диет. Из всех строгих диет наиболее полезной я считаю только диету, предложенную д-ром Ф. К. Майером, поскольку она благоприятно воздействует на кишечную флору и достаточно сбалансирована по составу питательных веществ.
Курс похудания следует проводить лишь в условиях покоя, когда человеку нет необходимости напрягать физические и душевные силы, например, во время отпуска.
При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье
Больным рассеянным склерозом, как и здоровым людям, рекомендуется ежедневно выпивать не менее 1,5—2л жидкости. Жидкость, поступающая в организм в достаточном количестве, улучшает работу почек, которые у больных испытывают большую нагрузку вследствие систематического приема разнообразных лекарств; кроме того жидкость вымывает скапливающиеся в мочевом пузыре болезнетворные бактерии, за счет чего снижается риск возникновения инфекционных болезней мочевыводящих путей. К сожалению, многие больные рассеянным склерозом, страдающие от нарушения деятельности мочевого пузыря, наоборот стараются поменьше пить, чтобы не так часто ходить в туалет. Делать это недопустимо, так как инфекция мочевых путей грозит стать причиной обострения болезни, кроме того она вызывает раздражение стенок мочевого пузыря, провоцируя еще более частые позывы на мочеиспускание. В дальнейшем при часто возникающем или хроническом цистите слизистая оболочка мочевого пузыря утолщается, за счет чего уменьшается объем его наполнения, изменяется внутренний механизм его закрытия и соответственно усиливается нарушение его деятельности.
Больной рассеянным склерозом должен разумно подходить к употреблению возбуждающих средств. Все, что доставляет больному удовольствие, но при этом употребляется в ограниченных и разумных дозах, не приносит ему вреда.
Курение вредно отражается на состоянии кровеносных сосудов и ухудшает кровообращение, что, как уже упоминалось выше, косвенно усиливает проявление уже имеющихся у больного функциональных нарушений. Если больной действительно не в состоянии отказаться от курения, он должен ограничиваться пятью, максимум десятью сигаретами в день. Впрочем, зачастую легче совсем бросить курить, чем курить меньше, так как обычно связанный с курением «ритуал» — движения рук, сосательное движение — прочно закрепляется в подсознании и с трудом поддается искоренению. Поэтому, как правило, легче совсем отказаться от диктуемых подсознанием движений, чем выполнять их сознательно, но в уменьшенном объеме. Для того, чтобы легче отвыкнуть от курения, больные могут использовать специальную жевательную резинку и пластырь.
Кофе только по утрам
Утреннее потребление кофе больному рассеянным склерозом не вредно. Кофе оказывает действие, способствующее пищеварению, поэтому его рекомендуется пить по утрам. В день однако следует выпивать не более 1—2 чашек кофе, чтобы тонизирующее действие напитка не стало причиной чрезмерного возбуждения.
Алкоголь, как химическое вещество, обладает свойством расщеплять жиры. По этой причине он интенсивно воздействует на миелиновые оболочки, включающие в себя жировые субстанции. Таким образом алкоголь представляет собой настоящий яд для миелиновых оболочек. При употреблении даже незначительных доз алкоголя проявление обусловленных рассеянным склерозом нарушений заметно усиливается. Типичные признаки злоупотребления алкоголем, т.е. головокружение, неуверенная походка и т.п., у больного рассеянным склерозом проявляются намного раньше, чем у здорового. Больному, несомненно, не повредит, если он время от времени будет выпивать бокал таких слабоалкогольных напитков, как пиво, вино или шампанское. От регулярного, например, во время каждого приема пищи, и тем более чрезмерного потребления алкогольных напитков больному следует категорически отказаться. В противном случае он рискует усугубить свое состояние, помешать восстановительным процессам, вследствие чего нарушение функций, означающее ограничение физических возможностей, проявится раньше или сильнее.
Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность
Для многих людей, особенно молодых и среднего возраста, т. е. возраста, в котором находится большинство больных рассеянным склерозом, большое значение имеет половая жизнь. Поэтому вопросы, связанные с половой жизнью, интересуют очень многих больных: не оказывает ли половая активность вредного влияния на течение болезни? Следует ли при этом соблюдать определенные правила поведения или меры предосторожности? Какие противозачаточные средства лучше всего использовать? Можно ли беременеть женщине, больной рассеянным склерозом? Что следует учесть в период беременности и во время родов?
Разрешено все, что нравится обоим партнерам
Следует сразу сказать, что половая жизнь больным рассеянным склерозом не только не вредна, но и показана. Приносящая удовлетворение половая жизнь помогает избавляться от вредного воздействия стресса и способствует укреплению отношений между партнерами. Несмотря на болезнь, это крайне важно для обретения чувства душевного равновесия, уверенности в себе и чувства собственной значимости. Гармоничная половая жизнь помогает легче справиться с болезнью в психологическом плане. Этот фактор очевидно благотворно сказывается на течении болезни и на психосоматическом уровне. Итак, разрешено все, что нравится обоим партнерам, насколько это позволяет физическое состояние тому из них, кто болен рассеянным склерозом.
Из опасения стать партнеру обузой, быть им неправильно понятым или отвергнутым, многие больные не решаются рассказывать ему о своих ощущениях и желаниях. Испытывая неуверенность и страх, обусловленные болезнью, они считают, что обязаны в этом плане «проявлять себя» особенно хорошо. Но и партнеры больных рассеянным склерозом нередко полагают, что сообщать больному о собственных сексуальных потребностях означает предъявлять к нему чрезмерные требования и умалчивают об этом. Такие действия ведут к образованию психологической пропасти между партнерами. Это обстоятельство создает дополнительные трудности в отношениях партнеров, которые и без того осложнены болезнью одного из них.
Иногда страхи и закомплексованность становятся причинами расстройств половых функций, которые ошибочно считают следствием болезни. Разумеется, в период обострения рассеянного склероза могут наблюдаться временные или продолжительные расстройства в сексуальной сфере, выражающиеся прежде всего в импотенции, наблюдающейся слабости проявления оргазма, сниженной возбудимости вследствие нарушения чувствительности в области половых органов, снижении либидо. Больным рассеянным склерозом порой трудно найти наиболее удобную позицию для совершения полового акта. Здоровый партнер часто бывает не в состоянии понять, что возникающие трудности обусловлены болезнью.
Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях
Учитывая эти возможные многочисленные физические и психологические трудности, больному рассеянным склерозом еще важнее, чем здоровому человеку научиться открыто разговаривать со своим партнером о проблемах, связанных с половой жизнью. Чем более доверительные отношения складываются между партнерами, тем более полноценной будет их половая жизнь, тем более прочными и гармоничными будут их взаимоотношения. Для того, чтобы и в будущем жить вместе, важно своевременно научиться откровенно делиться с партнером своими мыслями и чувствами, проявляя максимум тактичности. Это особенно касается молодых больных, которые только-только вступают в близкие отношения, поскольку за время непродолжительного партнерства они еще не настолько близки друг другу. Кроме того такой же молодой и никогда серьезно не болевший партнер еще не обладает опытом ведения доверительных разговоров или от природы не наделен чуткостью и умением сопереживать, или просто настолько несознателен, чтобы стремиться разобраться в проблемах и потребностях больного.
В случае возникновения сексуального расстройства, обусловленного болезнью, например, ослабления потенции в период обострения, не следует сразу прекращать половую жизнь из страха не удовлетворить партнера. Половую функцию, если партнер не имеет нечего против, тоже нужно тренировать, чтобы ее нарушения как можно дольше не возникали. В зависимости от обстоятельств инициатива при этом должна исходить от здорового партнера, так как больной в такой сложной ситуации часто испытывает страх и смущение.
Больным рассеянным склерозом, на мой взгляд, особенно важно предохраняться от нежелательной беременности. Если отношения не очень прочные, больной партнер еще в большей мере, чем здоровый, должен иметь возможность самостоятельно принимать решение о продолжении или прекращении партнерских отношений. И между здоровыми людьми вынужденное партнерство зачастую оказывается несчастливым, а если один из партнеров нездоров, то ситуация еще больше осложняется. К проблемам, связанным с нежелательной беременностью, в этом случае добавляются еще и проблемы, обусловленные болезнью. По моим наблюдениям, женщины, больные рассеянным склерозом еще больше, чем здоровые, боятся забеременеть. И связанное с подобной ситуацией разочарование также переживается сильнее. Такие женщины испытывают тяжелые душевные переживания, вызванные незапланированной беременностью.
Больная рассеянным склерозом, которая намерена одна растить ребенка, должна основательно обдумать такой шаг, проконсультироваться с лечащим врачом, поскольку следует со всей ответственностью взвесить, возможно ли это будет с учетом предполагаемого течения болезни, т. е. будет ли болезнь и в дальнейшем протекать без осложнений, позволяя женщине продолжать работать, чтобы иметь достаточно средств для воспитания ребенка. Прерывание беременности не только влечет за собой тяжелые душевные переживания, но и при определенных условиях повышает риск осложнения болезни.
Разумеется, в крепком браке необходимо обсудить со здоровым партнером возможность иметь одного или нескольких детей, так как в случае возникновения или все сильнее проявляющегося значительного ограничения физических возможностей партнер должен проявить готовность и быть в состоянии взять на себя обязанности больного по обеспечению ребенка и уходу за ним. Поэтому здоровый партнер вправе участвовать в решении вопроса о возможности иметь ребенка.
Многие люди не в состоянии представить себе, какие физические и душевные страдания испытывает больной рассеянным склерозом. Поэтому больной человек должен учиться откровенно говорить о них.
Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов
Во время приема лекарственных препаратов чрезвычайно важно применять надежный способ предохранения от беременности. Даже спустя некоторое время после окончания курса лечения определенными иммунодепрессантами и в первую очередь цитостатическими средствами рекомендуется отказаться от беременности, чтобы избежать появления ребенка с врожденными пороками развития. По этим вопросам следует обязательно консультироваться со своим лечащим врачом.
Согласно результатам многочисленных исследований заболевание рассеянным склерозом не ограничивает репродуктивную способность. Поэтому больным необходимо применять наиболее надежные способы предохранения от беременности, чтобы в полной мере испытывать радость сексуальных отношений, не омрачая свою жизнь проблемами, связанными с нежелательной беременностью.
Так называемый календарный метод предупреждения беременности по Кнаусу и Огино зарекомендовал себя как крайне ненадежный. У женщин, больных рассеянным склерозом, вследствие приема лекарственных препаратов, которые оказывают влияние на деятельность гормональной системы, прежде всего кортикостероидных и цитостатических средств, происходят сдвиги в сроках созревания яйцеклеток. Губительно действующие на сперматозоиды пасты и влагалищные свечи также ненадежны, кроме того применение их осложняется, если у больного нарушена координация движений рук. Степень надежности противозачаточных паст и свечей возрастает, если их использовать в сочетании с влагалищной диафрагмой, которую вводят во влагалище так, чтобы покрыть шейку матки и создать механическое препятствие для прохождения сперматозоидов в канал шейки матки. Противозачаточные пасты и свечи не оказывают на больных рассеянным склерозом никакого вредного воздействия. При использовании презервативов также могут возникнуть трудности, если больной страдает спастическими парезами рук; кроме того у мужчин, страдающих ослаблением эрекции во время полового акта, презерватив может соскользнуть, в результате чего сперма попадет во влагалище. Внутриматочную спираль, которая является достаточно надежным контрацептивом, можно использовать и в том случае, если больная рассеянным склерозом принимает лекарственные препараты, влияющие на деятельность гормональной системы, в том числе и кортикостероидные препараты. Одним из достоинств внутриматочных контрацептивов является то, что их применение не связано с какими-либо манипуляциями, предваряющими половой акт. Единственным недостатком такого способа предохранения является то, что иногда внутриматочные контрацептивы могут вызывать воспалительные процессы в матке, что у больных рассеянным склерозом может стать причиной обострения болезни. Поэтому женщины, страдающие рассеянным склерозом, которые пользуются внутриматочной спиралью, должны находиться под наблюдением врача и регулярно, чаще, чем здоровые женщины, проходить медицинское обследование у гинеколога.
По всем вопросам предохранения от беременности необходимо проконсультироваться со своим лечащим врачом.
И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы
Прием оральных гормональных контрацептивов, т. е. противозачаточных таблеток, является самым надежным способом предупреждения беременности. При этом надо однако учитывать, что лечение кортикостероидными препаратами может снизить эффективность противозачаточных таблетированных средств, поэтому в период лечения целесообразно принять дополнительные меры по предотвращению беременности. Нечасто, но все же наблюдается, что лекарственные препараты, принимаемые одновременно с противозачаточными таблетками, плохо переносятся больными и вызывают у них головную боль, тошноту, нарушение работы печени и другие побочные действия. Поэтому с самого начала лечения рассеянного склероза нужно сообщить лечащему врачу, что больная принимает гормональные контрацептивы, особенно важно это сделать, если неожиданно проявились побочные действия.
Несмотря на упомянутые аспекты, многочисленные наблюдения свидетельствуют о том, что противозачаточные таблетки не оказывают вредных воздействий на больных рассеянным склерозом. Нет фактов, свидетельствующих о том, что их прием грозит обострением болезни или неблагоприятно отражается на ее течении в целом. Это касается прежде всего широко применяемых в настоящее время препаратов, которые отличаются низким содержанием гормонов или учитывают естественный процесс менструального цикла, например, двух" или трехфазные препараты. Ни у одной из моих пациенток я до сих пор не наблюдала вредного воздействия оральных гормональных контрацептивов на течение болезни. И с сугубо теоретической точки зрения это кажется вполне логичным, так как противозачаточные таблетки создают гормональный фон, схожий с тем, который возникает во время беременности, и это доказывает, что беременность для больных рассеянным склерозом не является неблагоприятным фактором.
Но это утверждение порождает другой вопрос: оправдана ли беременность у больной женщины и на что следует обратить внимание при возникновении беременности и родах. Как уже упоминалось выше, при принятии решения о появлении ребенка главными факторами часто Являются особая ситуация, в которой находится конкретная больная рассеянным склерозом, ее психическое и физическое состояния, которые невозможно в достаточной мере учесть, излагая в данной книге общие рассуждения на эту тему.
Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом
Часто спрашивают, насколько велик риск того, что ребенок появившийся у больной рассеянным склерозом также заболеет этой болезнью. В целом рассеянный склероз не является наследственной болезнью. Несомненно наследуется предрасположенность к аллергиям, которые чрезвычайно распространены. В этом отношении необходимо знать, что в развитии рассеянного склероза, насколько это известно на сегодняшний день, возбудители играют существенную роль (см. гл. «Причины возникновения рассеянного склероза»). Однако риск заболеть рассеянным склерозом у детей, родившихся у больной рассеянным склерозом, несколько выше, чем у детей, появившихся у здоровых родителей, при том, что у последних вероятность заболевания в целом довольно мала. Впрочем, если рассеянным склерозом страдают оба родителя или рассеянный склероз поражал членов их семей, то вероятность возникновения рассеянного склероза у ребенка из такой семьи резко увеличивается, поэтому в подобных случаях я лично не рекомендовала бы обзаводиться ребенком. Если рассеянным склерозом болен один из родителей, риск того, что их потомок также заболеет этой болезнью не очень велик. Я не знаю ни одной семьи, у представителей которой рассеянный склероз наблюдался бы в трех поколениях подряд.
В сомнительных случаях рекомендуется пройти медико-генетическое обследование, которое на основании анализов крови, определяет наличие у потенциальных родителей факторов, способствующих развитию рассеянного склероза, и вероятность риска появления у них больного ребенка. (Если результаты обследования свидетельствуют о наличии такой вероятности, то это еще не означает, что человек, прошедший его, действительно заболеет рассеянным склерозом. На развитие болезни влияют и многие другие факторы.) Подобное медико-генетическое обследование должны пройти оба партнера, поскольку может наблюдаться предрасположенность к болезни, несмотря на то, что никто из членов семьи данного человека не болел рассеянным склерозом.
Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем
Раньше беременность считали фактором риска, вызывающем у больной рассеянным склерозом обострение болезни. Рассеянный склероз был причиной, по которой рекомендовали «по медицинским показаниям» искусственное прерывание беременности в то время, когда аборт был запрещен. Но в то же время больные производили на свет детей, не переживая при этом обострения болезни. Более того, очень часто они сообщали врачам, что еще никогда за все время своей болезни не чувствовали себя так хорошо, как во время беременности.
В целом необходимо различать вероятность обострения болезни во время беременности и вскоре после родов.
Вероятность обострения болезни существует в первые три месяца беременности. Насколько она велика, зависит от особенностей течения рассеянного склероза, т. е. большей частью от того, как часто и с какой периодичностью возникали обострения до сих пор: чем короче были интервалы между периодами обострения, тем больше вероятность возникновения обострения во время беременности, особенно на ранних ее сроках. Поскольку рассеянный склероз достаточно редко протекает с частыми периодами обострения, когда интервал между ними составляет от нескольких недель до нескольких месяцев, обострение болезни во время беременности наблюдается лишь у небольшого числа женщин.
Если женщина недавно перенесла первое обострение рассеянного склероза, я рекомендую ей воздержаться от беременности в течение следующих 1—2 лет, пока не станет ясно, в какой форме протекает болезнь. При этом женщина имеет возможность в случае тяжелого течения болезни, не откладывая, провести длительный курс лечения, чтобы снизить риск обострения болезни.
Я знаю нескольких больных рассеянным склерозом женщин, которые на ранней стадии болезни успешно проделали длительный курс лечения, добившись не только более легкой формы течения болезни, но и возможности через несколько лет лечения осуществить свое желание иметь ребенка, не рискуя при этом получить обострение рассеянного склероза. В интересах здоровья будущего ребенка на ранней стадии заболевания рассеянным склерозом не следует торопиться с беременностью до тех пор пока врачи не смогут дать прогноз относительно течения болезни. Начиная с третьего месяца беременности вероятность возникновения обострения меньше, чем в остальное время болезни, поскольку в этот период под влиянием гормонов все с большей силой проявляет свое действие «защитный фактор», который подавляет так называемую клеточную защиту, а она при рассеянном склерозе чрезмерна. Этот «защитный фактор», очевидно, выполняет биологическую задачу по устранению определенных условий, при которых возможно отторжение плода в чреве матери. В целом за счет указанных факторов во время беременности вероятность возникновения обострения меньше, чем в обычном состоянии. И для общего течения болезни беременность не является неблагоприятным фактором, т. е. беременность не становится причиной ухудшения состояния здоровья больной рассеянным склерозом в будущем. Это является важным аспектом в плане риска возникновения обострения.
Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов
Однако опасность возникновения обострения велика в первые недели после родов. И вновь вероятность возникновения обострения тем более высока, чем короче были интервалы между обострениями до сих пор. В целом около 30% пациенток, не принимавших никаких мер по предупреждению обострения болезни, переживают его вскоре после родов. В случае обострения рассеянного склероза после родов может быть проведен курс лечения кортикостероидными препаратами, однако в этом случае молодая мать не должна кормить ребенка грудью. С целью предупреждения обострения болезни я в своей практике использую иммуноглобулины. Мои пациентки получают эти препараты (Интраглобин, Intragam, Venimmun)
[1]